Una empresa de secuenciación de ADN de Boston (EEUU) ofrece sus servicios para decodificar el genoma completo de los recién nacidos en China. Esta propuesta ha hecho que algunos se pregunten cuánta información de los genes de sus nuevos hijos deben saber los padres.

Veritas Genetics afirma que la prueba, que debe ser recetada por un médico, informará sobre 950 riesgos graves de enfermedades tempranas y de desarrollo posterior, 200 genes relacionados con las reacciones adversas a medicamentos y sobre más de 100 rasgos físicos que probablemente presentarán el niño.

El servicio, bautizado como myBabyGenome (el genoma de mi bebé) cuesta unos 1.400 euros y podría ayudar a identificar serios problemas ocultos en los recién nacidos, afirma la compañía. Pero algunos médicos sostienen que el plan va demasiado lejos. El profesor de genética de la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill (EEUU) Jim Evans afirma: "Creo que es muy prematuro vender un conjunto de datos sin demostrar, especialmente a una población tan vulnerable como los neonatos".

El problema es que el riesgo de muchos genes vinculados con enfermedades es incierto. Aunque un niño tenga una mutación en un gen, puede que nunca sufra ninguna enfermedad asociada, algo que ha provocado un debate entre los médicos sobre la utilidad de informar a los padres.

La prueba de Veritas también se adentra en un territorio desconocido al hacer predicciones sobre el aspecto y el comportamiento del bebé. La prueba predecirá el ancho de su nariz, si comerá en exceso o tendrá una personalidad en la que destaque la "búsqueda de la novedad", o ¡incluso si es probable que se quede calvo!

Evans es reacio a cualquier iniciativa para predecir rasgos. Especialmente en lo psicológico, un aspecto sobre el que considera que los factores genéticos aún no se comprenden bien. El experto detalla: "Se corre el riesgo de predestinar a las personas por culpa de una mala ciencia. Francamente, creo que es un poco de locos hacer pruebas genéticas en recién nacidos para saber si dentro de 40 años van a ser calvos".

Veritas, un spin-off del Proyecto de Genoma Personal de la Universidad de Harvard (EEUU), está especializada en la secuenciación de bajo coste del genoma completo utilizando gracias a las últimas tecnologías de secuenciación rápida de ADN. Desde el año pasado ofrece a adultos de Estados Unidos la oportunidad de conocer la secuencia de las 6.000 millones de letras de ADN de sus células por unos 900 euros. Un médico debe recetar la prueba. La información genética puede resultar muy útil para personas que se enfrentan a una enfermedad sin diagnóstico o cuyo ADN albergue un riesgo de cáncer. Pero para la mayoría de la gente, la lectura es poco más que una novedad. Pero la demanda por parte de los consumidores aún no es demasiado alta.

Veritas, que ya opera un laboratorio de secuenciación en China, confía en que la secuenciación de los recién nacidos se convierta en un producto imprescindible para padres ambiciosos.

En una entrevista, el CEO de Veritas, Mirza Cifric, rehusó especificar un plazo para el lanzamiento de un servicio similar en EEUU. Mientras que algunos médicos del país han comenzado a realizar secuenciaciones genómicas de recién nacidos con enfermedades inexplicables, los organismos médicos estadounidenses se oponen a la secuenciación de bebés sanos porque la mayoría de los datos no conducen a medidas claras que los médicos puedan aplicar.

El profesor de genética en la Universidad de Harvard Robert Green colidera un estudio financiado con fondos federales llamado BabySeq que analiza los riesgos y beneficios de secuenciar a los recién nacidos. De momento, la iniciativa ya ha secuenciado los genomas de unos 100 recién nacidos. Green informó en octubre de que de alrededor de las 2.400 parejas a las que se les ofreció la secuenciación del genoma completo de sus hijos, menos del 10% se han mostrado interesadas.

"Algunas familias no quieren tener nada que ver con esto. [Para ellas] la idea de encontrar un riesgo en su hermoso bebé de algo que podría o no podría suceder resulta aterradora o repugnante. Pero hay otros tipos de personas que buscan esa información", explia Green.

Green confirma que recientemente accedió a convertirse en asesor médico y científico remunerado de la empresa algo que dará un gran impulso a la compañía.  El experto no cree que la prueba de secuenciación para recién nacidos sea aceptada en EEUU por el momento. Pero otras empresas están explorando pruebas genéticas de ADN más limitadas para bebés como una manera de mejorar las exploraciones neonatales rutinarias.

En estas exploraciones, un médico pincha el talón del recién nacido y recoge una gota de sangre. La muestra se somete a pruebas convencionales que buscan marcadores de alrededor de entre seis y 30 enfermedades que, en función de sus resultados, pueden ser tratadas fácilmente si se detectan a tiempo.

Una empresa estadounidense, BabyGenes, ya ofrece una prueba de ADN que busca unos 100 genes y 70 trastornos, incluidas muchas enfermedades raras no incluidas en los análisis estándar. La directora de laboratorio de la empresa, Katie Morris, afirma: "Estamos intentando hacer correr la voz de que existe una manera mejor ".

Pero la prueba de Veritas va mucho más lejos con su secuenciación del genoma completo. La selección de 950 riesgos de enfermedad sobre las que informará a los padres se basó en una lista elaborada por el proyecto BabySeq de Green. Pero la empresa no ofrecerá toda la información, ya que reconoce que no es apropiado que los padres sepan algunas cosas tan pronto. Por ejemplo, no dirá nada acerca de un gen que puede predisponer a las personas a sufrir la enfermedad de Alzheimer en la vejez.

En lugar de eso, afirma que conservará los datos y permitirá que los padres compren los resultados más adelante. Ese concepto de negocio de pago por uso fue introducido por primera vez por una empresa estadounidense llamada Helix, pero aún queda por demostrar su éxito (ver 'Apps' para el ADN).).

En Estados Unidos, Veritas ha recibido comentarios negativos de clientes que sufrieron retrasos de varios meses en la entrega de sus informes. Cifric confirma que hubo retrasos con los pedidos de algunas personas, pero que los clientes ya están recibiendo sus genomas.

Para detectar las mismas condiciones de alto riesgo que las pruebas de detección neonatales los informes del genoma de Veritas tendrán que llegar en sólo dos o tres días.