PatientsLikeMe, la mayor red en línea para pacientes, ha firmado su primer acuerdo con una empresa farmacéutica. Genetech, la empresa de biotecnología de San Francisco (EEUU) adquirida por Roche en 2009 ahora tiene acceso a la base de datos completa de PatientsLikeMe durante cinco años.

PatientsLikeMe es una red en línea de unas 250.000 personas con enfermedades crónicas que comparten información sobre síntomas, tratamientos y estrategias. Las mayores comunidades dentro de la red están creadas en torno a la fibromialgia, la esclerosis múltiple y la esclerosis lateral amiotrófica, pero hay hasta 2.000 enfermedades representadas en el sistema. Se espera que la información compartida por la gente con enfermedades crónicas ayude la industria de las ciencias de la vida a identificar necesidades no cubiertas en los pacientes y producir pruebas médicas, según su cofundador, Ben Heywood.

El acuerdo con Genetech no es la primera colaboración entre una empresa de las ciencias de la vida y PatientsLikeMe, nombrada como una de las 50 empresas más innovadoras de 2012 por MIT Technology Review, pero es el más extenso. Las colaboraciones anteriores tenían un alcance más limitado, explica Heywood, dado que se centraban en una pregunta de investigación concreta o un campo específico de una enfermedad. Este acuerdo con Genetech es una suscripción global que incluye la información subida por toda la población de PatientsLikeMe, sin necesidad de establecer nuevos contratos o acuerdos si un programa de investigación cambia la línea de su concepción original. "Esto permite un uso de los datos en tiempo real mucho más rápido", afirma Heywood.

En 2012, PatientsLikeMe demostró parte de su potencial para hacer avanzar la medicina. Gracias a datos de su comunidad de esclerosis lateral amiotrófica, pacientes que sufren una enfermedad neurológica progresiva mortal, la empresa observó que un medicamento en fase de estudio no estaba siendo eficaz (ver "Una red social de pacientes predice los resultados de los fármacos"). Estos hallazgos los corroboró un estudio académico publicado ese mismo año. Otra área de la medicina sobre la que la red puede producir información es sobre la calidad de los cuidados recibidos por los pacientes, entre ellos si los médicos están siguiendo las directrices establecidas por las sociedades médicas respecto al tratamiento de los pacientes. "Ahora que intentamos pasar a una sanidad centrada en el paciente, necesitamos entender a qué le dan valor", afirma Heywood.

A cambio de una cantidad no revelada pagada a PatientsLikeMe, Genetech tiene una suscripción por cinco años a los datos de la red en línea. A dicha información se le quitará cualquier referencia que identifique a los pacientes, es decir que Genetech no recibirá ni sus nombres ni sus direcciones de correo. Heywood explica que su empresa espera establecer acuerdos generales con otras empresas de ciencias de la vida muy pronto.