Crédito: Centro Wyss para la Bioingeniería y Neuroingeniería. 

En 1995, Jean-Dominique Bauby sufrió una embolia masiva que le dejó paralizado y sin habla. Desde entonces solo era capaz de parpadear con el ojo izquierdo, y fue lo único que necesitó para dictar silenciosamente sus memorias, La escafandra y la mariposa, que después fueron adaptadas y llevadas al cine.

Bauby sufría el síndrome de enclaustramiento, en el que los pacientes están totalmente paralizados salvo algunos movimientos oculares. Algunos incluso pierden la capacidad de parpadear, lo que corta todo su contacto con el mundo y siembra la duda sobre si realmente siguen siendo conscientes y, en caso afirmativo, de si siguen queriendo vivir.

Unos investigadores europeos afirman haber dado con la respuesta gracias una interfaz cerebro-ordenador que les ha permitido comunicarse con cuatro personas totalmente enclaustradas tras perder todo el movimiento voluntario debido a la enfermedad de Lou Gehrig, también conocida como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

En respuesta a la frase: "Me encanta vivir", tres de los cuatro contestaron afirmativamente. También contestaron que sí cuando se les preguntó "¿Eres feliz?". A la cuarta paciente, una mujer de 23 años de edad, no se le plantearon preguntas abiertas porque sus padres temían que su estado emocional fuera demasiado frágil.

Diseñada por el neurocientífico Niels Birbaumer, que ahora trabaja en el Centro Wyss para Bioingeniería y Neuroingeniería en Ginebra (Suiza), la interfaz se coloca en la cabeza del paciente a modo de gorro de baño y mide los cambios de las ondas eléctricas que emanan del cerebro y también el riego sanguíneo con una técnica conocida como la espectroscopia del infrarrojo cercano.

Para verificar que los cuatro podían realmente comunicarse, el equipo de Birbaumer pidió a los pacientes, durante el transcurso de alrededor de 10 días de pruebas, contestar con sí o no a frases como: "Naciste en Berlín" o "París es la capital de Alemania". Estas frases permitieron averiguar los patrones de su riego sanguíneo asociado a cada pensamiento. Las respuestas transmitidas por el sistema fueron congruentes alrededor del 70% del tiempo, substancialmente mejor que el azar.

Birbaumer afirma que "fue un alivio enorme" para los familiares, que pudieron comunicarse con sus seres queridos después de hasta cuatro años de silencio total, y supieron que querían seguir viviendo con ventiladores. El equipo describe sus experimentos en un estudio que acaba de ser en la revista PLoS Biology.

En 2010, el neurocientífico Adrian Owen informó por primera vez de que los cambios del riego sanguíneo en determinadas partes del cerebro demuestran que un paciente que había sido calificado de vegetal en realidad estaba consciente.

Nadie sabe cuántas personas enclaustradas existen realmente, afirma la directora del Laboratorio Interfaz Cerebral Directa de la Universidad de Michigan (EEUU), Jane Huggins. Aunque una estimación hecha por investigadores holandeses calcula que habrá menos de uno entre 150.000 en ese país.

Algunos son diagnosticados como comatosos de forma errónea porque carecen de movimientos oculares o porque son extremadamente sutiles. El equipo de Birbaumer dice que su sistema podría ser utilizado para diagnosticar quién sigue verdaderamente consciente, y espera desarrollar una tecnología que permita a estos pacientes seleccionar letras para poder comunicarse más allá del sí y el no.