"Bienvenido a sí mismo". Ese es el eslogan del kit de la prueba genética que 23andMe enviaría a su domilicio. Se pagan 180 euros, se escupe en un tubo de ensayo y varias semanas después se recibe un vistazo del propio ADN. ¿Tengo el gen del pelo rubio? De las 36 enfermedades hereditarias de riesgo ¿cuáles podría legar a mis hijos?

Dirigido por la emprendedora Anne Wojcicki, exmujer del fundador de Google Segey Brin, la empresa creó una prueba que ha sido atacada por reguladores y bien acogida por un curioso público. Sigue, nueve años después de su introducción, siendo la única de su especie en venderse directamente a los consumidores. 23andMe ha logrado amasar un conjunto de datos de ADN de aproximadamente 1,2 millones de personas, y el año pasado empezó a demostrar su valor cuando la empresa reveló que había vendido acceso a su base de datos a más de 13 farmacéuticas. Una, Genentech, pagó 9 millones de euros por echar un vistazo a los genes de las personas que padecen la enfermedad de Parkinson.

CÓMO FUNCIONA

La gente se registra en 23andMe y proporciona una muestra de saliva.  El ADN de las células cutáneas liberadas por el interior de la mejilla y presentes en la saliva son analizadas en busca de unos 650.000 marcadores genéticos. Estos marcadores revelan de qué versión común de cada gen humano dispone cada individuo, unos 20.000 genes en total. Tales "genotipos" pueden explicar muchos rasgos físicos y riesgos de enfermedades, aunque no todos.

QUÉ SE DESCUBRE

Riesgos de enfermedades hereditarias
36 genes colocan a sus hijos en riesgo de enfermedades hereditarias, incluidas:
-La enfermedad de Niemann-Pick
-La fibrosis quística
-La enfermedad de Tay Sachs
-El síndrome de Usher
-La anemia de células falciformes
-El síndrome de Bloom

Rasgos físicos
 22 genes explican su aspecto o características físicas, incluidos:
-Los hoyuelos
-El mentón partido
-La uniceja
-Tipo de lóbulo de oreja
-El pico de viuda
-La detección del olor a espárrago
-Las calvas
-La percepción del sabor amargo

Bienestar
Seis genes revelan diferencias relacionadas con la dieta, el ejercicio y el sueño, incluidos:
-La sensibilidad al alcohol
-La preferencia de cafeína
-La intolerancia a la lactosa
-La composición muscular

Ascendencia
La composición general de los genes revela la ascendencia de una persona, incluidos:
-Los países de origen
-Los parientes que comparten su ADN
-El porcentaje de genes neandertales

Prohibidos en EEUU
EEUU aún prohibe que determinados hallazgos genéticos sean compartidos directamente con los consumidores, incluidos:
-El gen BRCA del cáncer de mama
-La sensibilidad a los anticoagulantes
-El riesgo de padecer la enfermedad de Alzheimer
-El riesgo de padecer la enfermedad de Parkinson
-La respuesta al tratamiento de hepatitis C

Eso significa que 23andMe está monetizando el ADN de la misma manera en la que Facebook gana dinero con nuestros "me gustas". Es más, consigue que sus clientes paguen por el privilegio. Esa idea atrae tanto a los inversores que han valorado la empresa que aún no cotiza en bolsa en más de 1.000 millones de dólares (unos 900 millones de euros). "El dinero sigue a los datos", señala la jurista Barbara Evans de la Universidad de Houston (EEUU) que estudia genética personal. "Requiere mucho trabajo y capital conseguir esa información en un formato útil".

La empresa casi no sobrevive para construir su base de datos. En 2013, el Gobierno de Estados Unidos obligó la retirada de la prueba de salud insignia de 23andMe del mercado cuando afirmó, en una de las cartas más enfadadas jamás enviadas por la Agencia de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos a una empresa privada, que las predicciones genéticas de la empresa eran imprecisas y peligrosas para los que no entiendan totalmente los resultados.

Wojcicki pidió perdón y siguió ofreciendo pruebas de ascendencia más limitadas. Pero nunca ha llegado a cambiar realmente de idea. El pasado otoño, el Gobierno acordó permitir que algunas informaciones médicas volvieran al mercado, por ejemplo, avisar a los clientes de su condición de portador de determinados genes de riesgo como el que causa la fibrosis quística. Wojcicki ha jurado que "no descansará" hasta que los resultados al completo (que antaño incluían cálculos del riesgo de un individuo de padecer diabetes, degeneración macular y cáncer de mama) estén disponibles de nuevo.

Para algunos, la estrategia de 23andMe resulta controvertida por cómoe trata los datos personales como un producto básico. Pero "profética" podría ser mejor término. Incluso el Gobierno de Estados Unidos está poniéndose al día. La Iniciativa de Medicina de Precisión de Obama empezará este año a invitar a los ciudadanos a unirse a su base de datos de más de un millón de entradas. Y al igual que 23andMe, tendrá que encontrar maneras de atraer al público.

Por ahora, sin embargo, el biobanco de 23andMe representa el mayor repositorio de muestras de ADN del mundo que también contiene amplias informaciones de salud, proporcionadas de forma voluntaria por clientes que contestan preguntas de encuesta como: "¿Le gusta el cilantro?" y "¿Ha padecido algún cáncer?" Estas encuestas están proporcionando valiosas ideas a los investigadores farmacéuticos. Este año la empresa encontró unas variaciones genéticas estrechamente relacionadas con la predisposición biológica de los clientes de ser madrugadores, ofreciendo pistas acerca de cómo desarrollar fármacos que modulen los estados de somnolencia.

Cuando recibe una muestra de saliva, 23andMe examina alrededor de 650.000 ubicaciones dentro del genoma del cliente. Eso no es tan detallado (ni tan caro) como la generación de un mapa completo, letra por letra, del genoma. Pero la tecnología capta la imagen total de qué genes tiene una persona. Permite que 23andMe nos indique, por ejemplo, que los ojos de un cliente probablemente sean azules en lugar de marrones.

Para alcanzar el volumen de datos necesarios para estudiar enfermedades específicas, 23andMe ha reclutado pacientes al regalar la prueba. Una persona que se unió a la base de datos es Amy Caron, que fue diagnosticada con lupus, un trastorno autoinmune, a la edad de 22 años. Caron consintió entregar su ADN para formar parte de un estudio sobre el lupus financiado por Pfizer. Se sabe muy poco acerca de esta enfermedad, y rellenar las encuestas "representa una manera segura y de bajo riesgo de participar y contribuir", afirma.

Foto: El gráfico muestra la evolución del número de clientes activos de 23andMe mientras ha ido empleado pruebas de ascendencia y encuestas para construir una de las mayores botines de datos personales y de ADN del mundo. Crédito: 'MIT Technology Review'.

Esta primavera 23andMe también inauguró un laboratorio farmacéutico, donde empezará a probar algunas de sus propias ideas para tratamientos. Es la primera vez que la empresa realiza trabajos en laboratorio en lugar de una pantalla de ordenador, según la vicepresidenta de Investigaciones de la empresa, Joyce Tung. Para algunos, encontrar fármacos representa la única manera de justificar el valor que han atribuido los inversores a 23andMe, puesto que la empresa jamás ha logrado la rentabilidad con sus pruebas.

Otra razón por la que 23andMe no puede detenerse es que la tecnología genética sigue avanzando, y sigue abaratándose. Eso significa que muchas empresas ya están ofreciendo pruebas génicas de bajo coste. Una hasta promete decodificar el genoma al completo a cambio por 900 euros. Pero, a diferencia de la prueba de 23andMe, esos análisis han de ser encargados por un médico para poder esquivar las regulaciones sobre los medicamentos comercializados directamente a los consumidores.

Wojcicki todavía cree que el público es capaz de lidiar con los complejos datos que nacen del ADN "sin que sea un médico el que se los entregue", le contó hace poco al  Wall Street Journal. En lugar de eso, es 23andMe la que se encuentra en medio.

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