La empresa de genética de consumo 23andMe planea permitir a sus clientes utilizar el iPhone para compartir su información genética con investigadores que estén llevando a cabo estudios médicos.

El plan permitirá a los científicos universitarios acceder a los perfiles de ADN recopilados por la empresa, que goza del respaldo de Google, y relacionarlos con los datos médicos que se están almacenando en los teléfonos de los participantes.

En esta colaboración participan la Universidad de Stanford (EEUU), la Facultad de Medicina Icahn en el Hospital Monte Sinaí de Nueva York (EEUU) y una empresa de desarrollo de aplicaciones llamada LifeMap, según personas que están al corriente del proyecto. Todo ello forma parte de un esfuerzo generalizado por parte de las empresas de tecnología y los científicos para reinventar la manera en que se desarrollan los estudios médicos y fomentar el aumento del número de datos médicos que se comparten.

En el futuro, los consumidores tal vez puedan sencillamente darle a "compartir" para enviar su información genética con la misma facilidad con la que lo hacen cuando comparten su localización geográfica o un contacto de su lista. Por ahora, el proceso sigue siendo algo más complicado. Toda la información relativa al ADN está en los servidores de 23andMe, no en los teléfonos de las personas. Se compartiría de forma directa con los equipos de investigación, tratando cada caso por separado, y solo si los voluntarios aceptan un proceso de consentimiento.

Uno de los estudios basados en iPhone, MyHeart Counts, lo lanzó el año pasado la Facultad de Medicina de la Universidad de Standford y ya tiene 50.000 participantes. Se trata de "uno de los ensayos de investigación en salud cardiovascular de mayor envergadura de la historia", según dicha institución. En él se pide a las personas que contesten a una encuesta, que incluye una pregunta sobre el nivel de felicidad del participante, y después se utiliza el acelerómetro del teléfono para hacer un seguimiento durante una semana sobre el tiempo que este emplea en caminar, correr o quedarse quieto. 

El genetista de Stanford Euan Ashley dice que a partir de la información genética de los voluntarios el equipo espera descubrir "los condicionantes genéticos del ejercicio", o si los genes influyen algo en la decisión personal de salir a correr o levantar unas pesas.  

Ashley afirma: "Somos conscientes de que no hay nada que tenga un mayor impacto en la salud que el ejercicio, pero no sabemos cómo recetarlo". El responsable explica que en la siguiente fase del estudio se investigarán también posibles intervenciones "digitales", como por ejemplo formas de estimular a una persona para que se levante del sofá.

23andMe no ha respondido a una solicitud de información sobre el proyecto que se envió por correo electrónico.

El otro estudio sobre iPhone que aceptará información sobre ADN recabada por 23andMe es Asthma Health, liderado por la directora de Medicina Personalizada y Salud Digital en la Facultad de Medicina Icahn, Yvonne Chan. En él se pide a los asmáticos que introduzcan sus síntomas, medicación habitual y actividad física así como los lugares en que sufren o han sufrido ataques.

En ambos estudios se utiliza un programa como soporte, ResearchKit, que Apple lanzó en marzo de 2015 y que ha facilitado el diseño de estudios basados en el teléfono. Lo consiguió al simplificar el proceso para obtener el consentimiento informado o al asegurarse de que los participantes conocían los riesgos que corrían, como la revelación accidental de que padecen una enfermedad.

Al menos 20 estudios de ResearchKit están en desarrollo en este momento, según un portavoz de Apple. Entre ellos se incluye un "identificador de lunares" contra el melanoma, otro sobre los efectos de las bebidas energéticas en la salud y un estudio demográfico de gays, lesbianas y personas transgénero.

MIT Technology Review informaba ya el año pasado sobre el interés mostrado por Apple en añadir información genética a los estudios.

Los ejecutivos de Apple han tenido que ver con esa expansión del consentimiento informado para que este incluya el ADN, pero la empresa no es directamente responsable de las aplicaciones y no almacenará ni accederá a información genética ella misma. En cambio, habrá un intercambio directo de información entre los servidores de 23andMe, donde esta se almacena de forma permanente, y los servidores de las universidades.

Añadir un componente genético a los estudios podría resultar mucho más fácil a partir de ahora gracias a 23andMe, que ya almacena información genética sobre aproximadamente un millón de personas y ha vendido en otras ocasiones el acceso a la misma a empresas farmacéuticas como Genentech interesadas en llevar a cabo investigaciones genéticas.

Los estudios de ambas universidades preguntarán a los participantes si quieren permitir que los investigadores vean la información sobre su ADN que tienen en 23andMe. A los que no se hayan apuntado se les dará la opción de comprar la prueba, cuyo precio estimado es de 199 dólares (casi 180 euros) y que proporciona una perspectiva general de alto nivel sobre la constitución genética de la persona.

Apple y el FBI han tenido bastantes encontronazos por culpa del acceso a la información en los iPhones; en este contexto, es comprensible que los datos de ADN hayan generado dudas. La semana pasada, 23andMe dijo que se había resistido a cuatro solicitudes policiales para acceder a la información genética de sus clientes que tenían el objeto de buscar coincidencias con la información encontrada en las pruebas recabadas en diferentes escenas del crimen.