Crédito: Ilustración de Javier Jaén.

Avance

Un nuevo modelo de negocio para la secuenciación de ADN hará que los datos genéticos sean mucho más accesibles por internet.

Por qué es importante

Nuestros genomas definen en gran parte quiénes somos y otros datos como nuestras probabilidades de contraer determinadas enfermedades.

Actores clave

- Helix

- Illumina

- Veritas Genomics

Disponibilidad

2016.

Un  día, mientras conducía y escuchaba La Radio Pública Nacional de Estados Unidos, Justin Kao escuchó el descubrimiento de un "gen goloso" que aumenta las probabilidades de sentir antojos dulces. Kao, que siempre ha sido un aficionado a las galletas, pensó: "Dios mío, yo pagaría cinco dólares (unos 4,5 euros) por saber si lo tengo". 

Kao espera que haya millones de personas igual de ansiosas por gastar algo de dinero a cambio de algunas de las píldoras informativas que contiene el ADN. Kao es el cofundador de Helix, una empresa de San Francisco (EEUU) que el pasado verano recaudó más de 100 millones de dólares (unos 90 millones de euros). Su misión: crear la primera "tienda de apps" de datos genéticos.

Nuestro genoma contiene información sobre nuestros riesgos de salud, características físicas y datos genealógicos. Aparte de las pruebas de ascendencia genética, que proporcionan una visión limitada, no existe un mercado para los datos genéticos. Helix es la apuesta del antiguo empleador de Kao, la empresa de adquisiciones Warburg Pincus, e Illumina, el fabricante líder de máquinas ultrarrápidas de secuenciación de ADN, por lo que la pieza que falta es el modelo de negocio adecuado.

La idea de Helix es recolectar una muestra de saliva de cualquiera que compre una app de ADN. Con esa muestra, la empresa puede secuenciar y analizar los genes del cliente y digitalizar los resultados para que puedan ser consultados por los desarrolladores de software que quieran vender otras apps. Helix denomina al concepto como "secuencie una vez, consulte a menudo". (La empresa dice que las apps estarán disponibles en páginas web y posiblemente dentro de las tiendas de apps de Android y Apple).

Con sus lazos con Illumina, Helix cree que podrá decodificar la parte más importante del genoma de una persona (20.000 genes y algunos otros trozos) a un coste de unos 100 dólares (unos 90 euros). Esta cifra es más o menos la quinta parte de lo que les cuesta a otras empresas. Por eso, Helix se puede permitir su segunda línea de negocio: generar y almacenar los datos de todos sus clientes, incluso si inicialmente sólo realizan una consulta genética concreta, como comprobar si tienen el gen goloso o la predisposición genética de padecer una enfermedad concreta. Tal vez dos emprendedores que trabajen desde su garaje desarrollen una app de 10 dólares (unos 9 euros) que muestre el aspecto que tendrá el consumidor dentro de 10 años, o con qué celebridad guarda el parentesco más estrecho. Kao afirma que la estrategia pondrá la información genética a disposición de los consumidores "a un bajo precio de partida sin precedentes".

El motor que alimentará la tienda de apps está siendo construido a menos de un kilómetro de la sede central de Illumina en San Diego (EEUU), en un edificio donde los obreros seguían doblando chapas metálicas y colocando baldosas en enero. Varios kilómetros de cables de datos colocados en los falsos techos se conectarán a un gran conjunto de máquinas de secuenciación, capaces de procesar el ADN de un millón de muestras al año. El CEO de Illumina, Jay Flately, también miembro del consejo de Helix, cree que será el centro de secuenciación más grande del mundo.

Helix tiene planes de lanzar su tienda este año o el que viene. Los clientes controlarán sus datos y podrán decidir quién puede acceder a ellos. Incluso existe un "botón rojo" para borrar cada A, G, C y T. Pero los detalles clave del funcionamiento aún se están definiendo. ¿Podrá la gente descargar sus datos genéticos para llevárselos a otra parte? Probablemente, aunque puede que tengan que pagar por ese privilegio.

Una de las empresas que colaboran con Helix es Good Start Genetics, una start-up de Massachusetts (EEUU). Esta compañía ofrece pruebas preconceptivas. Sus análisis de ADN dicen a los padres en potencia si comparten el riesgo de transmitir a sus hijos algún trastorno genético importante, como la fibrosis quística. El director de Estrategias de Negocio de Good Start Genetics, Jeffrey Luber, espera llegar a un público más amplio con una app para riesgos poco importantes. Al igual que cuando navegamos por Amazon, cree que la gente descubrirá cosas que "no sabían que necesitaban pero que están dirigidas a ellos, y que quieren".

Un interrogante es la posición que adoptará la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés), que ha vigilado de cerca las pruebas genéticas y decidirá cuánta información podrá revelar Helix. Ahora mismo, según el director del Centro para Medicina Individualizada de la Clínica Mayo (EEUU), Keith Stewart, la mayoría de las apps que devuelven información médica real requerirían la aprobación de la FDA, o al menos la participación de un médico. No es lo mismo informar sobre las probabilidades de padecer un cáncer que del porcentaje de ADN de neandertal que posee una persona.

"El punto decisivo serán limitaciones regulatorias que se impongan sobre la información que es realmente útil", afirma el CEO de Veritas Genomics, Mirza Cifric. Su empresa ofrece, desde el pasado otoño, la secuenciación del genoma de una persona al completo. La empresa está creando su propia app para explorar los datos, que incluye un botón para pedir una cita por Facetime con un consejero genético. Cifric no ha decidido si creará una app en colaboración con Helix, pero afirma que comparte la misma creencia de base: "El genoma es un recurso del que se dispone durante toda la vida, y volveremos una y otra vez a él".

Esta es la lista completa de Las 10 Tecnologías Emergentes de 2016