Una nueva serie de herramientas podría ayudar a los pacientes con enfermedades crónicas a hacer un seguimiento de su estado y controlar cómo responden a distintos tratamientos.

Las herramientas están diseñadas de tal forma que los médicos pueden hacer experimentos a la medida de las necesidades individuales de cada paciente, una forma más rápida y cuantitativa que las visitas esporádicas a la consulta para determinar los beneficios o efectos secundarios de un tratamiento.

“La idea es intentar establecer interacciones más continuas entre médicos y pacientes y proporcionar a estos últimos más información para que puedan implicarse más activamente en su propio cuidado”, dice Peter Margolis, médico del Hospital Infantil de Cincinnati (Estados Unidos). El proyecto forma parte de la red Collaborative Chronic Care Network (C3N), cuyo objetivo es recoger datos en tiempo real y usarlos para cambiar el modo de abordaer las enfermedades crónicas.

Quienes están involucrados en el proyecto quieren que los cuidados médicos se centren más en la variabilidad del día a día que en las visitas esporádicas a la consulta del médico.

Hoy en día, la mayoría de los pacientes con enfermedades crónicas ven a sus médicos varias veces al año. Cuando este les receta un nuevo tratamiento, ellos le informan sobre los resultados semanas o incluso meses después. Margolis y sus colaboradores han creado una serie de herramientas, incluidos mensajes de texto automatizados, aplicaciones para teléfonos inteligentes y encuestas online para ayudar a los pacientes a hacer un seguimiento más riguroso de sus síntomas.  Como las herramientas están diseñadas para generar datos cuantitativos, “podemos diseñar experimentos  personalizados y ver si el tratamiento funciona”, afirma Margolis.

El proyecto forma parte de una corriente más amplia de gente que usa las nuevas tecnologías para hacer seguimiento de su salud. Si bien gran parte de este seguimiento tiene lugar fuera del sistema de salud tradicional, a Margolis le gustaría crear una plataforma que reúna a médicos y pacientes en el proceso.

“La teoría es que si tuviéramos información más rigurosa sobre los resultados de las terapias en los pacientes, podríamos ajustar éstas de forma más rigurosamente científica”, explica Richard Kavitz,  médico e investigador de políticas de salud en la Universidad de California Davis (EE.UU.), que no tiene relación con el trabajo que se lleva a cabo en Cincinnati.

En un principio, el proyecto de Margolis se centrará en niños y adolescentes con la enfermedad de Crohn, un doloroso desorden intestinal, y en otras enfermedades inflamatorias intestinales, y aún se encuentra en las primeras etapas de diseño. Los investigadores están probando el sistema en un grupo reducido de pacientes con el objetivo de extenderlo a los 300 médicos que pertenecen a C3N. Parte del trabajo previo implica determinar qué clase de preguntas hacen los pacientes y cuál es la mejor forma de que ellos recopilen la información. Las herramientas están diseñadas para ser flexibles, según indica Margolis, y por lo tanto deberían poder usarse en otras enfermedades.

Uno de los primeros pacientes que se han apuntado al estudio es un joven atleta que tiene la enfermedad de Crohn. “Quiere descubrir cuál es la combinación exacta de medicación, estilo de vida y dieta que le permitirán rendir en su equipo de cros al mismo nivel que antes de enfermar”, asegura Margolis. Mensajes de texto periódicos le piden que informe sobre si ha corrido ese día y a qué ritmo. A lo largo del tiempo, esos datos, junto con la información sobre la medicación que está tomando, deberían revelar si las medicinas que toma ayudan o perjudican su aguante a la hora de correr. “Aún cree que su resistencia no está a la misma altura que antes, pero ahora mismo no podemos decir si esto tiene que ver son su enfermedad o con el hecho de que no ha podido entrenar”, afirma Margolis.

Un programa que lleva más tiempo funcionando para niños con trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) ya ha demostrado tener cierto éxito. Jeff Epstein, pediatra en el Hospital Infantil de Cincinnati, ha desarrollado un software para internet que distribuye cuestionarios entre padres y profesores y analiza los resultados. Se supone que los médicos que recetan estimulantes a niños con TDAH deben hacer un seguimiento objetivo de los efectos de la medicación para saber si está controlando los síntomas de manera adecuada o si los niños tienen efectos secundarios como inapetencia o problemas de sueño. Pero casi nunca lo hacen, según Epstein. Los cuestionarios cubren asuntos como la salud mental del niño, los síntomas físicos, la calidad de las relaciones y el éxito o fracaso escolar.

Epstein asegura que parece que a los padres y a los profesores les gusta la herramienta. Una investigación que aún está en marcha estudia si, además, mejoran los resultados de los niños.