Antes de que Jasmin se contagiara de COVID-19 el año pasado, era una niña de 10 años especialmente activa. Le encantaba bailar, nadar y hacer gimnasia. "Siempre estaba boca abajo, haciendo el pino", recuerda su madre, Binita Kane. Aunque solo tuvo un caso leve del virus, desarrolló síntomas persistentes y debilitantes que la mantuvieron fuera de la escuela. Jasmin tiene ahora 11 años y ha dejado de hacer aquellas actividades. Actualmente está en una silla de ruedas.

Jasmin es solamente un caso entre un número desconocido de niños con COVID-19 prolongada o persistente. A menudo, tiene fiebre, dolor de garganta, debilidad, dolor en brazos y piernas, mareos y fatiga; pero los síntomas de la COVID-19 persistente en los niños varían mucho. No sabemos a cuántos niños les afecta, ni tampoco qué síntomas provienen de la infección o cuáles podrían ser resultados indirectos de la pandemia. Los científicos ni siquiera se ponen de acuerdo sobre lo que significa para los niños tener COVID-19 prolongada.

Médicos y epidemiólogos debaten sobre un tema que va más allá de la mera disputa académica. La falta de comprensión significa que posiblemente millones de niños enfermos no reciben los tratamientos que necesitan. "Ha habido una verdadera falta de apoyo, comprensión, investigación y tratamientos para los niños", destaca Kane, quien es neumóloga en el consorcio sanitario de la Universidad de Manchester (Reino Unido), integrado en el Servicio Nacional de Salud británico (NHS, por sus siglas en inglés).

La dimensión del problema

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la COVID-19 persistente en adultos como una enfermedad que ocurre generalmente tres meses después de una infección por SARS-CoV-2 confirmada o probable, con síntomas que duran al menos dos meses y que se no pueden explicar de otra manera. Los síntomas comunes incluyen fatiga, disfunción cognitiva y dificultad para respirar.

La existencia de una definición clara significa que la COVID-19 persistente se puede diagnosticar. Esta enfermedad ha sido reconocida como una posible discapacidad en EE UU en la revisión de la normativa sobre discapacidades de julio de 2021, la cual reconoce protección frente a la discriminación a las personas afectadas. Hasta el momento, no existe una definición acordada para la COVID-19 persistente en niños.

Una de las discusiones más acaloradas entre los médicos y científicos es sobre lo significativo que resulta realmente este problema en los niños. Las estimaciones de prevalencia oscilan entre el 1,8% y el 87% de los niños, dependiendo del estudio. Como resultado, algunos investigadores advierten a los padres que protejan a sus hijos de este síndrome poco conocido que puede afectarlos por el resto de sus vidas, mientras que otros aseguran que se han exagerado los riesgos.

El debate sigue en pie por la falta de estudios más amplios y rigurosos.

"Algunos artículos son muy malos", critica Sonia Villapol, profesora del Instituto de Investigación del Hospital Metodista de Houston en Texas. Villapol, junto con sus colegas, ha intentado estimar la prevalencia de la COVID-19 persistente en niños en un reciente análisis de todos los estudios publicados hasta la fecha.

“A muchos niños no se les ha hecho la prueba del SARS-CoV-2 por ser asintomáticos o por tener síntomas leves”, explica Villapol, quien añade que algunos niños podrían haber sido infectados por el virus sin desarrollar la enfermedad. El análisis de su equipo sugiere que alrededor del 25% de los niños que contraen el virus tendrán al menos un síntoma cuatro semanas después de la infección.

Terence Stephenson, profesor del Instituto de Salud Infantil Great Ormond Street de Londres, está involucrado en uno de los esfuerzos de investigación más reconocidos sobre la COVID-19 persistente en niños. El equipo sigue los resultados de miles de adolescentes de 11 a 17 años en Inglaterra que dieron positivo o negativo en SARS-CoV-2. El último trabajo que ha publicado este equipo encuentra pocas diferencias en la prevalencia de cualquiera de los considerados síntomas duraderos entre niños que dieron positivo frente a niños que dieron negativo. Dos tercios de los positivos frente a poco más de la mitad de los negativos han tenido algún síntoma. En ambos grupos eran similares: dolor de cabeza y cansancio eran especialmente comunes.

¿Qué nos indica esto? Depende de a quién se le pregunte. El coautor del estudio, Shamez Ladhani, pediatra y epidemiólogo de Public Health England, asegura que los hallazgos deberían tranquilizar a los padres, ya que es muy poco probable que la COVID-19 persistente afecte a sus hijos.

Ladhani también señala los datos recogidos de los usuarios de las apps de teléfonos inteligentes. La empresa especializada en ciencias de la salud ZOE y el King's College London lanzaron en marzo de 2020 la app COVID Symptom Study y desde entonces han reunido registros diarios de síntomas de cientos de miles de colaboradores. Los registros de los padres en nombre de 1.734 niños mostraron que solo el 4% de los niños infectados todavía tenía síntomas 28 días después del inicio de la enfermedad.

Los niños tendían a mejorar con el tiempo, afirma Emma Duncan, endocrinóloga del King's College London y coautora de este estudio. Poco menos del 2% de los niños todavía tenía síntomas 56 días después del comienzo de su enfermedad.

“Si se tienen en cuenta los niños con infecciones asintomáticas, a los que no se habría hecho ninguna prueba, es probable que el porcentaje de los niños con COVID-19 prolongada sea significativamente inferior al 2%”, subraya Duncan.

"Síndrome de la pandemia prolongada"

Una pregunta aún sin respuesta es por qué tantos niños que dieron negativo en la prueba de COVID-19 parecen experimentar síntomas similares a los de la COVID-19 duradera. Algunos de ellos pueden estar relacionados con otras enfermedades, pero la mayoría podría ser el resultado de haber vivido la pandemia, resalta Duncan.

Algunas tendencias similares aparecen en los datos recogidos en EE UU. Chris Forrest, pediatra del Hospital Infantil de Filadelfia, es el investigador principal de la red de servicios de atención médica para niños PEDSnet, que investiga la COVID-19 prolongada en niños. Forrest y sus colegas están a punto de publicar una investigación sobre los resultados de alrededor de 660.000 niños en EE UU que se sometieron a pruebas de PCR para detectar el SARS-CoV-2.

En su trabajo aún sin publicar, examinaron 500 resultados diferentes de niños que habían contraído el virus frente a otros que no. Los síntomas comunes posteriores a la infección incluyeron cambios en olfato y gusto, pérdida de cabello y dolor en el pecho. La fatiga era casi tan común en los niños que no habían tenido la COVID-19 como en los que sí, según indica Forrest. 

"El problema es que la pandemia ha sido terrible para los niños", resalta Duncan. "Con las alteraciones escolares, familiares, educativas… ha sido tremendo para todos los niños, independientemente de si contrajeron el SARS-CoV-2 o la COVID-19". El fenómeno ha sido definido como "síndrome de la pandemia prolongada", indica Villapol.

Los pediatras mencionan un aumento significativo del número de niños derivados a los servicios de salud mental. Los médicos ven a más niños con trastornos alimentarios y tics y hay un aumento de los síntomas de depresión y ansiedad. Muy pocos estudios han analizado el impacto de los cambios sociales como el cierre de las escuelas, según añade Forrest.

Debido a que muchas personas experimentan de manera regular el dolor de cabeza y el cansancio (los síntomas más comunes identificados en el estudio de ZOE), resulta difícil sacar conclusiones sobre la COVID-19 persistente, según afirma Deepti Gurdasani, epidemióloga clínica y genetista estadística de la Universidad Queen Mary de Londres. "Estadísticamente, no se encuentra un indicador: se ha diluido masivamente", explica Gurdasani. Según los datos que ha visto, Gurdasani estima que la COVID-19 persistente afecta entre al 10% y el 20% de los niños que contraen el virus, lo que incluye a aquellos que no desarrollan ningún síntoma de la COVID-19. Stephenson opina que la cifra ronda el 7%.

"El problema es que la pandemia ha sido terrible para los niños"

Emma Duncan de King's College London

Michael Absoud, pediatra en Londres, considera, por su parte, que la cifra no puede ser tan alta como un 7%, porque simplemente no ha visto suficientes niños con sospecha de tener la COVID-19 persistente. "Hemos creado clínicas post-COVID en todo Londres y cubren un área muy grande. Hemos visto a 90 [niños] desde principios de julio del año pasado. Es un número pequeño", indica Absoud. 

Pero es posible que muchos niños no lleguen a una de las clínicas especializadas en la COVID-19 persistente, señala la fundadora del grupo sin ánimo de lucro Long COVID Kids, Sammie Mcfarland. Tanto Mcfarland como su hija de 16 años sufren la COVID-19 persistente. Le han dicho que los síntomas de su hija estaban "todos en su cabeza".

Después de conocer a otros padres de niños con la COVID-19 persistente, Mcfarland cree que la experiencia de su hija "está lejos de ser única". Los médicos de atención primaria no se ponen de acuerdo sobre lo que es la COVID-19 prolongada en los niños, y algunos no creen que sea un síndrome en absoluto. Otros hacen a los niños los análisis de sangre básicos y exploraciones cuyos resultados no muestran nada y les dan el alta. "Todo el mundo tiene una opinión diferente", destaca Mcfarland.

Un síndrome "cambiante"

Parte de lo que dificulta la definición de la COVID-19 persistente es que parece que toma muchas formas. Una infección aguda por la COVID-19 rara vez pone en peligro la vida de los niños, aunque ha muerto un número importante de niños, más de 1.000 solo en EE UU. Sin embargo, una pequeña cantidad de niños puede desarrollar una afección peligrosa en la que muchos de sus órganos se inflaman, conocida como síndrome inflamatorio multisistémico en niños (MIS-C) o síndrome inflamatorio multisistémico pediátrico (SIMP o PIMS, por sus siglas en inglés), que puede resultar en un daño permanente de los órganos si no se trata. Hasta el 28 de marzo, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de EE. UU. registraron 7.880 casos de MIS-C en EE UU, que han resultado en 66 muertes. Pero existe un desacuerdo sobre si MIS-C cae bajo el paraguas de la COVID-19 persistente o no.

Los niños desarrollan muchos otros síndromes difíciles de definir después de tener la COVID-19. La fatiga es común. Algunos niños tienen tos o dolor de garganta durante meses. Otros tardan meses en recuperar el sentido del gusto y el olfato. Algunos están demasiado débiles para ir a la escuela o tienen signos de daño cardíaco, mientras que otros experimentan convulsiones y desmayos. Los síntomas se pueden resolver temporalmente antes de recaer. Algunos niños tienen un solo síntoma duradero, mientras que muchos otros experimentan varios.

Los síntomas también varían en su gravedad, y estas diferencias se pueden pasar por alto en los estudios que comparan a los niños que contrajeron o no el SARS-CoV-2. Un cuestionario que pregunta a los niños si tuvieron dolor de cabeza podría no diferenciar un dolor de cabeza leve de una experiencia severa que deja al niño incapaz de abrir los ojos o levantarse de la cama.

En realidad, es probable que la COVID-19 persistente abarque varias condiciones diferentes. "No es un diagnóstico, no es una enfermedad… no sabemos qué es", admite Forrest. "Es algo cambiante". Stephenson y Mcfarland se han reunido con los representantes de la OMS para discutir una posible definición de la COVID-19 persistente en niños, pero por ahora no se ha logrado. La OMS resalta que necesitará más estudios e investigación.

Aunque se ha estancado el progreso para encontrar una definición clínica, al menos ha habido cierto acuerdo sobre una forma de definir la COVID-19 persistente en niños con fines de investigación.

En febrero, Stephenson y sus colegas publicaron una definición de la COVID-19 persistente en niños, para poder usarla en los trabajos de investigación. Establece que los síntomas deben seguir a un caso confirmado de COVID-19, deben afectar la vida y el bienestar físico, mental o social del niño y deben persistir durante al menos 12 semanas. Stephenson espera que la OMS alinee su definición con esta, pero mientras tanto, esta definición al menos debería ayudar a garantizar que los investigadores estudien lo mismo, según el experto.

La vacunación

La única forma de prevenir la COVID-19 persistente es evitar contraer el SARS-CoV-2, razón por la cual muchos médicos y científicos animan a las personas a vacunarse. No está claro cuánta protección las vacunas pueden ofrecer contra la COVID-19 persistente, pero algunos estudios recientes sugieren que la vacunación puede reducir en dos tercios el riesgo de que un niño padezca una enfermedad grave por la variante ómicron.

Se cree que la COVID-19 persistente aparece con más frecuencia después de infecciones más graves, pero también puede seguir a los casos leves o incluso asintomáticos. "Parece más el caso de los niños, lo que creo que es peculiar y preocupante", señala Yvonne Maldonado, pediatra de enfermedades infecciosas de la Universidad de Stanford y presidenta del Comité de Enfermedades Infecciosas de la Academia Estadounidense de Pediatría.

Debido a que las vacunas pueden reducir la gravedad de la COVID-19 y deberían reducir la propagación, se recomiendan para todos los niños mayores de 5 años en EE  UU. Hasta el 30 de marzo, el 58 % de los niños de 12 a 17 años habían recibido ambas dosis de la vacuna contra la COVID-19, según los datos de los CDC publicados por la Academia Estadounidense de Pediatría. Solo el 27 % de los que tenían entre 5 y 11 años la habían recibido.

En Reino Unido, las vacunas contra la COVID-19 para niños pequeños son el centro de otro debate. El Comité Conjunto de Vacunación e Inmunización (JCVI) de Reino Unido, que asesora al Gobierno, anunció el mes pasado un plan para ofrecer a todos los niños de 5 a 11 años la vacuna contra la COVID-19, aunque de manera "no urgente".

"Creo que la JCVI siempre ha tenido razón. Ahora lo han propuesto como una opción para las familias", considera Absoud.

"Hay muchísimos niños afectados"

Binita Kane de Manchester University NHS Foundation Trust

Está claro que hay otras formas de reducir la propagación entre los niños. Los expertos que hemos contactado destacan la importancia de mantener abiertas las escuelas y de medidas como una mejor ventilación y calidad del aire y el uso de mascarillas, al menos entre los cuidadores, durante los picos de transmisión. Pueden ayudar a mantener bajos los números de casos y ayudar a prevenir tanto la COVID-19 persistente como el "síndrome de la pandemia prolongada". Son las únicas opciones que tenemos para proteger a los niños menores de 5 años.

Todos los niños que resultan significativamente afectados por el SARS-CoV-2, ya sea directa o indirectamente, necesitarán apoyo para recuperarse, por lo que los debates sobre la prevalencia de la COVID-19 persistente en los niños podrían estar fuera de lugar. "Ya sea la COVID-19 persistente o el síndrome de la pandemia prolongada, ambos necesitan un tratamiento", opina Villapol.

Incluso si solo el 1% de los niños desarrollan la COVID-19 persistente después de la infección, el número total de los niños afectados llegará a millones, dada la cantidad de los niños que ya han contraído el virus. Las instrucciones del JCVI sobre la inmunización de los niños sugieren que a finales de enero de 2022 el 85% de los niños en Reino Unido de entre 5 a 11 años se infectaron con el virus. Mucho antes de que fueran elegibles para la vacunación. "Son muchísimos niños", resalta Kane.

La hija de Kane, Jasmin, está mejor. Un nuevo tratamiento parece haber ayudado, y aunque no ha recuperado por completo sus niveles de energía, está "notablemente mejor", señala su madre.

El problema es que, mientras los investigadores debaten sobre la prevalencia, se desvía la atención de las causas biológicas y de los posibles tratamientos, lo que significa que muchos otros niños siguen sufriendo, destaca la madre.

"No podemos esperar durante años. Tenemos que seguir adelante", concluye Kane.