Un diagnóstico de demencia puede cambiar instantáneamente la forma en la que el mundo ve a alguien. El estigma también tiene un largo alcance: los familiares y amigos de las personas con demencia pueden descubrir que el mundo se ha alejado de ellos.

Lo mejor que tiene internet es que puede ayudar a que la realidad de vivir con demencia sea más visible. Y para algunas personas, internet es el único lugar donde pueden conectarse con otras personas que están pasando por lo mismo.

Sin embargo, internet no siempre ofrece lo mejor. El hashtag #Dementia en TikTok tiene 2.000 millones de visualizaciones. Ahí, los creadores producen flujos de contenido sobre sus experiencias al cuidar a alguien con demencia en etapa avanzada. Muchos de los vídeos más populares son inspiradores o educativos. Pero, entre ellos, es fácil encontrar vídeos virales en los que los cuidadores se burlan de los que sufren demencia y discuten con ellos frente a la cámara.

Los creadores no han resuelto el tema de la ética de hacer público el contenido sobre alguien que ya no puede dar su consentimiento para ser grabado. Mientras tanto, las personas que viven con demencia plantean sus propias dudas sobre el consentimiento y destacan los daños causados por el contenido viral que perpetúa los estereotipos o distorsiona la propia naturaleza de este trastorno.

"Es una discusión que las personas con demencia mantienen desde hace tiempo", resalta Kate Swaffer, cofundadora del grupo de defensa Dementia Alliance International, cuyos miembros viven con este trastorno, y que, en 2008, cuando tenía 49 años, fue diagnosticada con demencia semántica de inicio temprano.

De alguna manera, estas conversaciones reflejan los debates abiertos sobre los padres que publican lo que les sucede a sus hijos en las redes sociales o sharenting, vloggers que hablan de su familia e influencers que se dedican a la crianza de los hijos. Los niños que antes fueron estrellas involuntarias de las redes sociales de sus padres crecen y tienen sus propias opiniones sobre cómo fueron representados. Pero los adultos con demencia no son niños, y, aunque cuando crecen los niños desarrollan la capacidad de dar su consentimiento, esa capacidad de las personas con demencia va disminuyendo permanentemente con el tiempo.

Legalmente, un cuidador o un miembro de la familia con poder notarial puede dar su consentimiento en nombre de una persona que no es capaz de hacerlo. Pero los defensores de las personas con demencia creen que eso no es suficiente para proteger los derechos y la dignidad de los que viven con demencia en etapa avanzada.

El propio criterio de Swaffer es el siguiente: nadie debe compartir contenido sobre alguien en esas etapas de demencia, ni en Facebook, ni en una muestra de fotografías ni en TikTok, si esa persona no ha dado su consentimiento explícito antes de perder la capacidad cognitiva para poder hacerlo.

Swaffer señala que avisó a su familia de que si "alguna vez publican cosas sobre mí cuando no puedo dar mi consentimiento, volveré y me vengaré".

La atención virtual

Muchos de los vídeos de TikTok más populares sobre la demencia presentan momentos aislados de inspiración. En uno, un padre que no suele hablar casi nada susurra "te amo" a su hija: 32 millones de visitas. En otro, una hija se ríe mientras su padre, de quien dice que "no se acuerda de cómo estamos relacionados", recuerda toda la letra de la canción del humorista Bo Burnham White Woman's Instagram.

@davmauralsec

La primera vez que Jacquelyn Revere entró en un grupo de apoyo para cuidadores de familiares con demencia se dio cuenta pronto de que no había encontrado a su grupo de gente. Revere, entonces una veinteañera que acababa de abandonar su vida en la ciudad de Nueva York (EE. UU.) para regresar a California (EE. UU.) y cuidar a su madre y abuela, era muchísimo más joven que todas las demás personas en la sala.

Recuerda: "La gente hablaba de, bueno, préstamos sobre el capital acumulado en la vivienda y sobre su plan de pensiones. Acabé sintiéndome peor. Yo no tenía nada de eso. No tenía recursos".

Al final, Revere empezó a publicar como @momofmymom, que resumía la dinámica cambiante entre ella y su madre, Lynn, según pensaba ella. En aquel entonces, su madre podía mantener una conversación y consentir que la grabaran. Parecía más como si estuvieran haciendo el canal juntas. Actualmente tiene más de medio millón de seguidores en TikTok, incluidos muchos millennials que también son cuidadores.

@momofmymom

Revere trata de crear el contenido que le hubiera gustado tener disponible cuando estaba empezando. En un vídeo, ella y su madre pasan un día juntas, van a una clase de ejercicios al aire libre con medidas de seguridad contra la COVID-19 y pasan el rato con amigos en el parque. En otro, Revere está sentada sola en el coche y habla emocionada sobre cómo maneja las capacidades cada vez más deterioradas de su madre. Intenta grabar a su madre "después de salir de la ducha y con su pelo bien peinado y cuando piensa 'Oh, soy esa chica", cuenta. Pero habla de la mayoría de las cosas más difíciles cuando su madre está lejos de la pantalla.

A medida que avanza la demencia de su madre y Revere va aprendiendo más sobre qué tipo de historia quiere contar, sus TikToks se han vuelto más educativos. Así es como resuelve la tendencia de su madre a almacenar y guardar toallitas y servilletas. He aquí por qué es importante crear un sistema de apoyo tanto para el cuidador como para la persona a la que está cuidando. Aquí explica la razón por la que tiene que pensar detenidamente en cómo responder en el momento a los cambios en las habilidades cognitivas de su madre.

Los vídeos como los de Revere pueden ayudar a los cuidadores a comprender cómo manejar los importantes desafíos de ayudar a un ser querido con demencia, o simplemente hacer que se sientan menos solos, afirma la educadora y terapeuta ocupacional Teepa Snow, que enseña a los cuidadores y profesionales sanitarios cómo trabajar con los que viven con demencia. Pero por cada creador como Revere, hay muchos otros que usan las redes sociales para burlarse de alguien con demencia o desahogarse sobre la persona a la que cuidan.

El daño viral

A veces, los miembros de la familia e incluso los profesionales sanitarios publican en sus cuentas personales de redes sociales por frustración, documentan un mal momento en un vídeo y lo comparten en Facebook, tal vez con la intención de que sus familiares o amigos vean a lo que se enfrentan.

Los cuidadores publican este tipo de vídeos cuando "se sienten malentendidos por el trato que dan a la persona que vive con demencia o [creen] que la persona con demencia es peligrosa o agresiva", indica Snow. Pero un vídeo desde la perspectiva de una persona no cuenta la historia completa.  Snow señala: "Esos son dos términos que escuchamos muy a menudo: '¡Se puso muy agresiva!'. Y si vemos los vídeos notamos que '¡Mm, la ha provocado! Le dio cinco oportunidades para retirarse'".

Algunos de los primeros vídeos virales que Snow recuerda haber visto sobre las personas con demencia representaban esos estereotipos y se habían creado para argumentar que la persona grabada no debería vivir de forma independiente. Estos vídeos dañinos han pasado con el tiempo desde internet preredes sociales a Facebook, YouTube y ahora a TikTok. Una cuenta de TikTok asociada con una organización canadiense de cuidados de larga duración se volvió privada el verano pasado después de publicar vídeos que mostraban a los trabajadores burlándose de las personas con demencia.

Swaffer también está preocupada por la forma en la que los vídeos virales reflejan la infantilización de las personas con demencia que ha notado en la vida real. Recuerda haber asistido a los grupos de apoyo en los que la "llevaron a una sala de actividades" y la trataron como si tuviera pocas capacidades cognitivas, aunque se había graduado en tres carreras y comenzó un doctorado después de su diagnóstico. En internet, Swaffer ve este estereotipo reforzado en los vídeos muy populares que muestran a los pacientes con demencia jugando con muñecas y juguetes para niños.

Los estereotipos perpetuados a través del contenido viral tienen un impacto negativo evidente en las personas que viven con demencia. La activista y escritora canadiense Christine Thelker fue diagnosticada con demencia vascular hace ocho años. Casi de inmediato, las personas cercanas a ella comenzaron a cuestionar su capacidad para trabajar, conducir un coche y vivir sola.

Thelker todavía vive sola. Un voluntario va a su casa una vez a la semana para ayudarle con las cosas que se vuelven más difíciles con el tiempo. Pero Thelker resalta: "Todavía puedo conducir. Puedo cocinar para mí. No perdí todas mis habilidades de la noche a la mañana".

Swaffer ha soportado la hostilidad online por intentar desafiar las narrativas dañinas sobre la demencia. En este sentido, subraya: "Ha habido un largo debate sobre el lenguaje respetuoso en nuestros casos. Las personas sin demencia suelen decir que sufrimos o, por igual, que padecemos demencia. Los grupos de cuidadores me han atacado dos veces en las redes sociales por haberme atrevido a decir: 'Por favor, no nos llamen enfermos'".

Thelker ha tenido experiencias similares: "No les gusta que desafiemos ese statu quo". Se ha encontrado a menudo con lo mismo cuando hablaba sobre las prácticas de cuidados que no eran necesariamente apropiadas para las personas en las primeras etapas de la demencia. "Ese statu quo se basaba en las personas que eran diagnosticadas cuando ya estaban llegando a la última etapa. No cuando están en las primeras etapas y aún podrían funcionar bien otros 20 años más", señala Thelker.

Snow cree que el peor contenido que ve online se debe en parte a la falta de un buen apoyo para los cuidadores. "Creo que la mayor pieza que falta está más atrás: que los sanitarios no ven la demencia como un trastorno de dos personas", explica Snow; la segunda persona es la que ofrece los cuidados.

Estos familiares no están formados para ser expertos en demencia. No todo el mundo tiene los recursos económicos para acudir a un terapeuta profesional. Y por eso, algunos cuidadores recurren a los grupos de Facebook para el vacío dejado por los sanitarios. "Se sienten abrumados, derrotados y frustrados", destaca Snow. Pero esos grupos pueden reforzar algunas de las peores narrativas sobre la demencia, ya que los miembros se desahogan sobre sus experiencias y comparten fotos de sus seres queridos en sus peores momentos.

Esto es algo con lo que Snow se encuentra regularmente en su propio trabajo. Propone: "Veamos si podemos reconocer los sentimientos y luego lograr un mejor cuidado. Porque, si no podemos conseguir un cuidado diferente, la vida de esa persona y la de la persona que la cuida será horrible".

Mejorar

Muchas personas han empezado a hacer planes sobre su huella digital después de su muerte. Sitios como Facebook e Instagram tienen herramientas que permiten a los usuarios especificar cómo se debe conservar su cuenta y quién puede acceder a ella. Pero menos personas piensan en lo que sucedería con su presencia online si pierden la capacidad de gestionarla por sí solas mientras aún están vivas, y son pocos los que hablan con sus seres queridos sobre cómo les gustaría que los retrataran.

No existen mejores prácticas establecidas para documentar y hablar sobre la demencia online. Incluso aquellos que tienen demencia no necesariamente están de acuerdo en los detalles. Sin embargo, los activistas y cuidadores con los que hemos hablado para este reportaje tienen algunas ideas.

Swaffer se ha unido a varios grupos de Facebook para los cuidadores de personas con demencia. Ella misma ha sido cuidadora de otras personas tres veces en su vida. Resalta: "Mi nivel de sufrimiento como cuidadora era mucho mayor que mi nivel de sufrimiento por tener un diagnóstico de demencia. Ver a alguien cómo pierde sus capacidades y luego se muere es un trabajo muy duro".

Ve a muchos cuidadores desviar su sufrimiento hacia las personas con demencia, asumiendo que sus experiencias son las mismas. En realidad, hay una variedad de experiencias, y estas narrativas pueden crear una idea falsa de que solo hay una forma de tener la demencia: como una progresión de pérdidas.

Subraya: "Algunos de nosotros somos optimistas, algunos pesimistas y otros estamos en el medio". Un pesimista podría apoyarse en el discurso de la tragedia y el sufrimiento, "y eso está bien, porque se trata de su experiencia personal", afirma. "Simplemente no creo que esa sea la única experiencia que deberíamos representar públicamente".

Revere ha aprendido con el tiempo a matizar la imagen de su madre. Aunque su madre sigue siendo consciente de la cámara, ha perdido la capacidad de consentir que la graben.

A veces, Revere aprende nuevas y dolorosas lecciones sobre cómo hay que hacerlo bien. Ahora se arrepiente de haber publicado su vídeo más viral, por ejemplo, en el que demuestra cómo quitarle el enjuague bucal a su madre sin tener que discutir.

Admite: "No sé si ese era el momento". Su madre no está en su mejor momento en ese vídeo, y ese es el lado que Revere tiende a mantener en privado. Cuando ese vídeo reaparece en su feed, Revere tiene sentimientos encontrados. Sabe que así ayudó a otros cuidadores como ella, pero confiesa que "no me gusta sentirme así cuando aparece mi contenido".

En la actualidad, Revere espera 24 horas después de grabar un nuevo vídeo antes de publicarlo en TikTok. Luego, lo vuelve a ver. Si en ese momento todavía se siente bien, lo publicará.

Para que este enfoque funcione, la persona que realiza la documentación debe ver a la persona con demencia como un ser humano con pensamientos que merecen respeto.

Thelker, por su parte, no está muy preocupada por controlar su presencia online a medida que avanza su demencia, aunque espera que sus seres queridos publiquen sobre ella con buen gusto. Indica: "Ya tengo tantas cosas por ahí, ¿sabes? Búscame en Google".

Y eso, en parte, se debe a los cambios que ha presenciado entre sus compañeros. Concluye: "Creo que, con el tiempo, cuando llegue a esa etapa, simplemente desapareceré del radar. Habrá más personas viniendo detrás de mí. Su rostro tomará el lugar del mío y la gente dirá: 'Me pregunto qué le pasó', ¿sabes?'".