La historia que suele contarse sobre la edición del genoma mediante la CRISPR gira en torno a su heroico poder y la arriesgada promesa que supone. Y fue precisamente ese riesgo el que se personificó cuando MIT Technology Review, gracias a Antonio Regalado, reveló en noviembre de 2018 que el joven científico chino He Jiankui estaba CRISPR para diseñar embriones humanos.

Se sabe que trajo al mundo a al menos tres de ellos. Actualmente, el caso de los "bebés CRISPR" es un capítulo obligatorio en cualquier repaso de la historia de la edición genética. Cuando las científicas Jennifer Doudna y Emmanuelle Charpentier recibieron el Premio Nobel el año pasado por su invención de CRISPR, prácticamente todos los medios de comunicación también mencionaron a He. En la más grandiosa historia de la ciencia heroica de este siglo, He interpreta al villano.

La narración es importante. No solo a da forma cómo a nuestro recuerdo del pasado, sino a cómo se desarrolla el futuro.

Los planes de He Jiankui habían sido influidos por historias sobre avances científicos y la aparición de héroes. Uno de esos momentos se produjo en una pequeña reunión a puerta cerrada organizada por Doudna en la Universidad de California en Berkeley (EE. UU.), en enero de 2017, a la que He fue invitado. En ella, un científico de alto nivel de una universidad estadounidense de élite destacó: "Muchos de los grandes avances fueron impulsados por uno o dos científicos... por la llamada ciencia cowboy". 

Yo también estuve en aquella reunión, fue donde conocí a He. En los meses siguientes periódicamente intercambiábamos algún mensaje, pero lo volví a ver hasta la Cumbre Internacional sobre la Edición del Genoma en Hong Kong (China) en 2018, dos días después de que Regalado lo obligara a explicar públicamente su trabajo antes de lo planeado. Después de la Cumbre, He desapareció: acabó detenido por las autoridades chinas en una casa de invitados en el campus de su universidad. 

Un mes después, me llamó para contarme su versión. Me explicó detalladamente el caso de los bebés CRISPR, las motivaciones de su proyecto y la red de personas (científicos, empresarios, capitalistas de riesgo y funcionarios gubernamentales) que lo habían apoyado. La mencionada reunión en Berkeley en 2017 resultó fundamental, especialmente el comentario de "ciencia cowboy". He me dijo: "Eso me influyó mucho. Una persona tiene que romper la ventana". 

Después de la reunión de 2017, He empezó a leer biografías de atrevidos científicos que acabaron siendo aclamados como héroes, desde el creador de la primera vacuna, Edward Jenner, hasta el pionero de la fertilización in vitro (FIV) Robert Edwards. En enero de 2019, He escribió a los investigadores gubernamentales: "Creo firmemente que lo que yo hago es fomentar el progreso de la civilización humana. La historia estará de mi lado".

Repasando mis notas de aquella reunión de 2017, descubrí que He solo mencionaba la primera mitad de esa provocadora declaración. La frase entera decía: "Lo que está pasando actualmente es ciencia cowboy... pero eso no significa que esa sea la mejor manera de proceder... deberíamos aprender las lecciones de la historia y hacerlo mejor la próxima vez".

¿Aprender de la historia?

El libro Editing Humanity, del genetista reconvertido en editor y escritor Kevin Davies, sigue el tortuoso recorrido de los diversos experimentos y laboratorios donde se creó el rompecabezas de CRISPR. La historia del descubrimiento es apasionante, sobre todo porque Davies entrelaza hábilmente una gran cantidad de detalles en una narrativa fácil de leer. El libro ofrece una imagen texturizada de la intersección entre la ciencia académica y el negocio de la biotecnología, explorando la enorme competencia, el conflicto y el capital que han rodeado la comercialización de CRISPR. 

Sin embargo, el libro de Davies habla mucho sobre el negocio de la edición genética, y poco sobre la humanidad, ya que destaca los ámbitos del descubrimiento científico y de la innovación tecnológica como si fueran los únicos capaces de crear el futuro.  

La humanidad aparece por primera vez como algo más que un objeto de edición genética en la última frase del libro: "CRISPR avanza más rápido de lo que la sociedad puede seguir. Hacia dónde va, depende de todos nosotros". Pero la mayoría de nosotros no aparecemos en esa historia. Es obvio que el enfoque del libro son los editores de genes y sus herramientas. Pero para los lectores que ya están preparados para ver la ciencia como el motor del progreso y a la sociedad como algo reacio y retrógrado hasta que finalmente "se ponga al día", este discurso refuerza el mito. 

El libro The Code Breaker de Walter Isaacson se adentra aún más en los laboratorios científicos, siguiendo a las personas relacionadas con la creación de CRISPR. La protagonista de este extenso libro es Doudna, pero el autor también describe a muchas otras personas, desde algunos estudiantes hasta otros ganadores premios Nobel, cuyos trabajos se cruzaron con el de Doudna. Siempre con admiración y, a veces, con detalles preciosos, Isaacson narra la emoción del descubrimiento, la férrea competencia y el auge de la celebridad científica y, en el caso de He, la infamia. Es una historia fascinante de rivalidad e incluso mezquindad, aunque con mucho en juego en forma de premios, patentes, ganancias y prestigio. 

No obstante, a pesar de todos sus detalles, el libro cuenta una historia limitada. Es un homenaje convencional al descubrimiento y a la invención que a veces se desliza hacia un perfil de celebridad bastante sorprendente (y de cotilleo). Aparte de algunos capítulos sobre las consideraciones bastante superficiales del propio Isaacson sobre la "ética", más que invitar a la reflexión y al aprendizaje, su narración repite algunos clichés. Incluso los retratos de las personas parecen distorsionados por su lente halagadora. 

La única excepción es en el caso de He, que aparece en algunos capítulos como un intruso indeseado. Isaacson se esfuerza poco por comprender sus orígenes y motivaciones. He es un don nadie con una "personalidad calmada y sed de fama" que intenta abrirse paso a la fuerza en un club de élite donde no tiene nada que hacer. El desastre se ve venir.

La historia de He termina con un "juicio justo" y una sentencia de prisión. Aquí Isaacson repite el informe de los medios estatales chinos, volviéndose inconscientemente propagandista. La versión oficial china se elaboró para cerrar el caso de He y presentar a la ciencia china como responsable y no deshonesta.

Autorizar los relatos

Estas historias de ciencia heroica dan por sentado los fenómenos que determinan que alguien se convierta en un héroe o en un villano. El libro de Davies es considerablemente más cuidadoso y matizado, pero también empieza a arrojar piedras antes de intentar comprender las fuentes del fracaso: de dónde vino el proyecto de He, cómo una persona formada en universidades estadounidenses de élite pudo haber creído que sería valorada, en lugar de condenada, y cómo pudo llegar tan lejos sin darse cuenta de la profundidad del agujero que había cavado para sí mismo.

Mi sensación tras las contundentes conversaciones con He es que, lejos de "volverse deshonesto", él intentaba ganar la carrera. Su fracaso no radica en negarse a escuchar a científicos más experimentados, sino en escucharlos con demasiada atención, aceptar sus ánimos y absorber todo lo que se comparte en los espacios internos de la ciencia sobre hacia dónde se dirige la edición del genoma (y la humanidad). Algo como: CRISPR salvará a la humanidad del lastre de enfermedades y dolencias. El progreso científico prevalecerá como lo ha hecho siempre cuando los pioneros creativos y valientes traspasan los límites. La edición del genoma de la línea germinal (embriones, óvulos o espermatozoides que transmitirán los cambios a las generaciones futuras) es inevitable; la única pregunta es quién, cuándo y dónde. 

He escuchó y creyó en la promesa divina del poder de la edición genética. Como escribe Davies, "si la corrección de una sola letra en el código genético de un ser humano no es el deseado cáliz de la salvación, entonces no sé qué lo es". 

De hecho, como incluso señala Isaacson, las Academias Nacionales habían enviado señales similares, dejando la puerta abierta a la ingeniería de la línea germinal para las "enfermedades o trastornos graves". He Jiankui fue duramente criticado por realizar una edición "médicamente innecesaria", un cambio genético con el que esperaba que los bebés se volvieran genéticamente resistentes al VIH. Los críticos argumentaron que existían formas más fáciles y seguras de evitar la transmisión del virus. Pero He creía que el terrible estigma en China contra las personas seropositivas lo convertía en un objetivo justificado. Y las Academias dejaron margen para eso: "Es importante resaltar que los conceptos como 'alternativas razonables' y 'enfermedad o trastorno grave'... son necesariamente vagos. Diferentes sociedades interpretarán estos conceptos en el contexto de sus diversas características históricas, culturales y sociales".

El problema de centrar la narración en la ciencia es que implica que la ciencia se encuentra fuera de la sociedad, que se dedica principalmente a los ámbitos de la naturaleza y del conocimiento. Pero se trata de un discurso falso.

He entendió este argumento como una autorización, que es el verdadero origen de su grotesco experimento. La imagen de He y de la comunidad científica a la que pertenecía es bastante más ambigua que la ciencia virtuosa del relato de Isaacson. O, mejor aún, es algo más humana, una imagen en la que el conocimiento y la perspicacia técnica no están necesariamente acompañados de sabiduría y pueden estar marcados por la ambición, la codicia y la miopía. Isaacson hace un flaco favor a los científicos al presentarlos como los creadores del futuro en vez de personas que se enfrentan al asombroso poder de las herramientas que han creado, intentando (y, a menudo, fallando) moderar las promesas de progreso con la humildad de reconocer que están sobrepasados por la situación. 

Otro problema de centrar la narración en la ciencia es que implica que la ciencia se encuentra fuera de la sociedad, que se dedica principalmente a los ámbitos de la naturaleza y del conocimiento. Pero se trata de un discurso falso. Por ejemplo, el negocio de la FIV es una parte crucial de la historia, pero, aun así, recibe muy poca atención en los libros de Davies e Isaacson. En este sentido, ambos textos reflejan un déficit en los debates sobre la edición del genoma. Las autoridades científicas han tendido a actuar como si el mundo fuera tan gobernable como una mesa de laboratorio, y como si cualquiera que piense racionalmente, lo hace igual que ellos. 

Historias sobre la humanidad 

Estas historias centradas en la ciencia dejan de lado a las personas en cuyo nombre se realiza la investigación. The Mutant Project, de Eben Kirksey, pone a esas personas bajo el foco. Este libro también ofrece un recorrido por los actores en las fronteras de la edición del genoma, pero también incluye a pacientes, activistas, artistas y académicos que se involucran con la discapacidad y la enfermedad como experiencias vividas y no simplemente como moléculas de ADN. En el libro de Kirksey, las cuestiones de la justicia se entremezclan con la forma en la que se cuentan las historias sobre cómo deberían ser o no nuestros cuerpos. Esto arrebata las cuestiones del progreso de las garras de la ciencia y la tecnología.

Al igual que Davies, Kirksey utiliza el caso de He para enmarcar su historia. Este experto antropólogo sabe contar muy bien las historias de las propias personas sobre lo que está en juego para ellas. Algunos de los ejemplos más destacables del libro son las conversaciones con los pacientes del ensayo de He Jiankui, incluido el médico VIH positivo que más se comprometió con el proyecto de He después de haber sido despedido de su trabajo porque se había descubierto su enfermedad. 

La atención de Kirksey a los seres humanos como algo más que cuerpos editables, y a los deseos que impulsan el imperativo de la edición genética, nos invita a reconocer el extraordinario peligro de buscar la salvación en las herramientas de edición de genes. 

Con demasiada frecuencia, ese riesgo acaba eclipsado por las historias de progreso que se cuentan a toda prisa. El último día de la Cumbre sobre la Edición del Genoma en Hong Kong, menos de 24 horas después de la presentación del experimento con los bebés CRISPR de He, el comité organizador de la conferencia emitió una declaración condenatoria que, al mismo tiempo, abría un camino para aquellos que querían seguir sus pasos. Detrás de esa declaración estaba la historia en la que la tecnología avanza rápidamente y la sociedad debe simplemente aceptarlo y corroborarlo. Un miembro de ese comité le dijo a Kirksey por qué tenían tanta prisa para emitir esa declaración: "Los primeros en ponerlo en papel ganan".

Hasta ahora, la historia sobre la herramienta CRISPR ha consistido en competir para ser el primero en escribir sobre ella, no solo artículos científicos, sino también los nucleótidos del genoma y las reglas para el futuro humano. La prisa por escribir el futuro, y ganar, deja poco espacio para aprender de los patrones del pasado. Las historias de los futuros tecnológicos, por muy apasionantes que sean, sustituyen la delicada narrativa del progreso para la riqueza y la fragilidad de la historia humana. 

Debemos escuchar a más y mejores narradores. Nuestro futuro común depende de ello.