Gina Assaf había salido a correr por Washington (EE. UU.) el 19 de marzo cuando de repente no pudo dar ni un paso más. "Me quedé sin aire de tal forma que tuve que parar", recuerda. Cinco días antes, había salido con un amigo. En cuestión de días, ese amigo y su socio empezaron a tener los tres signos clásicos de coronavirus (COVID-19): fiebre, tos y dificultad para respirar.

Assaf también tenía esos síntomas y otros tantos. En la segunda semana, que ella describe como "la más aterradora y más dura para el cuerpo", su pecho ardía y estaba mareada. Su amigo se recuperó, pero Assaf seguía "completamente exhausta". Un mes después de enfermar, intentó ir al supermercado y acabó en la cama durante días. 

Al principio no tuvo acceso a una prueba de diagnóstico del coronavirus y los médicos que la vieron virtualmente sugirieron que experimentaba ansiedad, una enfermedad psicosomática o una alergia. "Me sentí muy sola y confundida, y los médicos no me respondieron ni ayudaron", recuerda Assaf, cuyos síntomas persisten hasta el día de hoy. 

En esos primeros meses, Assaf encontró una legión de personas en situaciones similares a la suya en un grupo de apoyo en Slack para los enfermos de COVID-19, incluidos los centenares que se identificaron a sí mismos como los "long-haulers" (algo así como pacientes de larga duración) el término utilizado para describir a los que continúan enfermos mucho tiempo después de haber sido infectados. 

Allí descubrió que los pacientes que aún no se habían recuperado intentaban descubrir las razones de su situación. ¿Tenían el mismo grupo sanguíneo? ¿Deberían hacerse la prueba de diagnóstico en un momento determinado? ¿Acaso tienen un factor geográfico o demográfico común?

Assaf, que es consultora de diseño tecnológico, creó un canal llamado #research-group (grupo de investigación en inglés). Un equipo de 23 personas, dirigido por seis científicos y creadores de encuestas, empezó a añadir preguntas en un formulario de Google. En abril, lo compartieron en el grupo de Slack y en otros grupos de redes sociales para otros pacientes de coronavirus de larga duración como ellos.

En mayo, este grupo, que ahora se denomina a sí mismo Patient-Led Research for Covid-19 (Investigación Dirigida por los Pacientes de COVID-19 en español) publicó su primer informe. Basado en 640 respuestas, proporciona quizás la visión más profunda sobre los pacientes de larga duración hasta la fecha y ofrece un canal para conocer de la vida de ciertos pacientes con coronavirus que tardan más (mucho más) en recuperarse.

Hasta hace poco, no se pensaba que una persona pudiera tener coronavirus durante mucho tiempo. Los médicos aún no saben qué hacer con estos pacientes. Al inicio de la pandemia, los que enfermaban seguían uno de los dos caminos: se recuperaban o morían. Los pacientes que no se recuperan a largo plazo no entraban en ninguna de las dos opciones.

Ahora se empieza a reconocer la existencia de un tercer camino. A finales de julio los Centros para el Control de Enfermedades de EE. UU. (CDC, por sus siglas en inglés) publicaron un informe donde reconocían que hasta un tercio de los enfermos de coronavirus que no estaban tan graves como para ser ingresados en un hospital no se recuperan del todo.

El director médico del Centro de Atención Pos-COVID del Hospital Monte Sinaí en Nueva York (EE. UU.), Zijian Chen, afirma que él y sus compañeros percibieron a finales de abril que algunos pacientes no se estaban recuperando. "Fue entonces cuando nos dimos cuenta de que esos enfermos necesitarían más atención", recuerda.

Sin embargo, sigue siendo confuso qué implica esa atención. Parte del problema consiste en que no existe una definición para esos pacientes. Chen explica que el programa de Monte Sinaí incluye a los "pacientes con un resultado positivo en la prueba de COVID-19 y [cuyos] síntomas persisten durante más de un mes después de la infección inicial". 

La encuesta del equipo Patient-Led Research for Covid-19 de se centró en los pacientes que sintieron los síntomas durante más de dos semanas. Hay que destacar que algunos de los encuestados que informaron de los síntomas no pudieron someterse a la prueba de diagnóstico, lo que los habría descalificado del programa de Chen. El informe de los CDC se basó en entrevistas con las personas realizadas de 14 a 21 días después de haber recibido el resultado positivo de la prueba.

Chen espera poder trabajar en la atención clínica e investigación para comprender mejor los síntomas de los pacientes de larga duración. Pero admite que resulta difícil dedicar el tiempo o el personal a esa tarea en medio de la pandemia.

La investigadora de movimientos online dentro de las comunidades de enfermedades crónicas Susannah Fox considera que los grupos de investigación dirigidos por los enfermos como el que creó Assaf atraerán una creciente atención de los investigadores médicos, especialmente durante las crisis, cuando los médicos y los científicos tienen tanta sobrecarga de trabajo.

"El futuro de la atención médica y la tecnología se está construyendo en estas comunidades de pacientes", asegura, destacando que muchos de los primeros en acudir a los foros online y a las comunidades virtuales eran personas con enfermedades raras o crónicas que querían conocer a otras personas con patologías parecidas. 

Actualmente, el Patient-Led Research for Covid-19 tiene a su disposición nuevas herramientas digitales que permiten a sus miembros conectarse y realizar su propia investigación mientras siguen aislados en casa. Un recurso en concreto, el grupo de apoyo en Slack, creado por una empresa llamada Body Politic, ha sido crucial para los esfuerzos del equipo. 

Cuando el coronavirus golpeó Nueva York, Body Politic era una empresa de comunicación emergente con sede en Nueva York que tenía como objetivo impulsar a las voces menos representadas. Entonces llegó la pandemia. Con unos días de diferencia, tres empleados de Body Politic enfermaron de lo que todos sospechaban que era COVID-19. "Nuestras prioridades cambiaron", afirma la fundadora y editora en jefe, Fiona Lowenstein, que dio positivo en la prueba de diagnóstico.

El primer grupo de apoyo de la empresa para los pacientes de COVID-19 no estaba en Slack, explica la directora creativa de Body Politic, Sabrina Bleich, que fue una de las infectadas. El grupo reunió inicialmente a seguidores en Instagram, pero cuando se volvió demasiado abrumador, comenzaron un grupo de chat por WhatsApp. Sin embargo, en un par de días, el grupo superó el límite de 256 miembros de WhatsApp. Recuerda que Slack "pareció la opción adecuada para albergar a un gran grupo de personas, era adaptable a medida que crecíamos y permitía muchas conversaciones simultáneas de diferentes corrientes y comunidades".

 

 

 

 

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we want to apologize for the radio silence this past week. several members of our team have been fighting off infection. You can follow @fi_lowenstein for updates on their experience - details on our other team members will remain private. Our love and support is with you all during this difficult time

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experiencing symptoms, tested positive, or recovering from COVID-19? we are creating a support group for you - link in bio!

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Ese grupo de Slack se ha disparado a más de 7.000 miembros activos. "Había un gran grupo de enfermos que se sentían solos", asegura Lowenstein. "No tenían ni idea de que no eran los únicos".

Hay subgrupos basados en la situación geográfica (Lowenstein apunta que "el grupo de Reino Unido es muy activo") y en los síntomas (los síntomas neurológicos son un tema popular). Los miembros provienen de todo el mundo, aunque Lowenstein sospecha que el hecho de estar en Slack podría influir en la participación solo de aquellos que saben utilizar el software.

Foto: Fiona Lowenstein (de izquierda a derecha) cuando se enfermó del coronavirus, cuando la ingresaron en la sala de emergencias y cuando fue dada de alta del hospital. Créditos: Cortesía de Fiona Lowenstein.

A pesar de sus limitaciones, el grupo de Slack permitió que se encontraran entre sí pacientes de larga duración del coronavirus en el grupo de investigación dirigido por los enfermos, lo que les facilitó coordinar sus esfuerzos y lanzar un estudio de sus propios síntomas. Para muchos, el grupo ha proporcionado una manera de llamar la atención de los médicos sobre su enfermedad y ha servido como una forma de comunidad durante los meses de cuarentena.

Los administradores del grupo, en su mayoría mujeres millennials, se han unido a través del trabajo conjunto en este proyecto. Assaf lo lidera. La investigadora cualitativa de Canadá Hannah Wei se encarga del análisis cualitativo, la analista de políticas de California (EE. UU.) Lisa McCorkell se ha dedicado al análisis de datos y  la neurocientífica de Londres (Reino Unido) Athena Akrami realiza el análisis estadístico. Todas saben el momento exacto en el que les aparecieron los síntomas y precisamente en qué día y hora empeoraron o mejoraron. 

La encargada del análisis de datos y visualización, Hannah Davis, recuerda cómo se dio cuenta de que estaba enferma. Era el 25 de marzo y tenía dificultades para leer un mensaje de texto. "Estábamos intentando organizar una videollamada con un amigo, pero no podía entender lo que ponía el mensaje", explica. 

En poco tiempo empezó a tener una fiebre baja persistente y dificultad para respirar, síntomas típicos del coronavirus. Le dijeron que se quedara en casa y no pudo hacerse un test de diagnóstico. Pero Davis se refiere a esos problemas como "leves" en comparación con los que aparecieron más tarde. Le costaba leer y empezó a percibir olores fantasmas. Tenía problemas gastrointestinales y, tras 103 días, desarrolló una erupción cutánea característica de la COVID-19.

Davis se sintió aislada. En ese momento, estaba encerrada en su apartamento en Brooklyn (EE. UU.), sola, enferma y deseando poder conectarse con alguien que entendiera por lo que estaba pasando. El grupo de Body Politic en Slack fue "un salvavidas", asegura. "No sé si hubiera podido [seguir] sin él".

Cuando hablé con ella 135 días después de encontrarse mal, Davis todavía estaba enferma, con fiebre diaria, dolor en las articulaciones y problemas cognitivos. Pero tiene un renovado sentido de propósito gracias al equipo de Patient-Led Research.

Muchos en el grupo estaban realizando su propia investigación incluso antes de unir sus fuerzas. Wei, que fue diagnosticada por rayos X y 40 días después dio negativo a la prueba de COVID-19, estaba frustrada por la falta de información y recursos disponibles para las personas como ella. Así que creó covidhomecare.ca, que incluye plantillas de Google Docs para seguir los síntomas (y un registro de sus propios síntomas como guía).

La experiencia de Wei en el diseño de encuestas ayudó al grupo a descubrir la mejor manera de estudiar a sí mismos, aunque destaca que los resultados de la encuesta del grupo están sesgados: el 72 % de los participantes en la primera encuesta son estadounidenses y predominantemente de habla inglesa. El 76 % de los encuestados son blancos y la mayoría son mujeres cisgénero.

Akrami, que se queda sin aire de forma notable mientras habla, realizó un análisis estadístico para ayudar al grupo a interpretar sus resultados. "Preguntamos sobre 62 síntomas diferentes", resalta. "Hemos preguntado a las personas si se habían hecho la prueba o no y si las pruebas eran negativas o positivas, y después comparamos los síntomas". 

Descubrieron que 60 de esos síntomas tenían la misma probabilidad de aparecer en los no recuperados que dieron positivo que en los que dieron negativo en los test, o que nunca se sometieron a la prueba del coronavirus. Este resultado parece indicar que los recuentos oficiales de casos podrían no tener en cuenta un gran número de enfermos.

McCorkell, otra persona aún no recuperada que dio negativo en la prueba, afirma que casi la mitad de los encuestados, que tienen síntomas de coronavirus confirmados por ellos mismos, tampoco se sometieron al test de diagnóstico. 

De los que finalmente se sometieron a las pruebas, muchos dieron negativo, pero basándose en sus propios síntomas o en el diagnóstico de su médico creían tener el virus. Los falsos negativos son habituales, especialmente para las personas que se hacen los test demasiado pronto o mucho tiempo después de haber sido infectadas. 

Además, la encuesta recopiló datos concretos sobre cuánto tiempo sufrían la enfermedad los pacientes y sus síntomas. "Incluso con el control del momento de la prueba, la única diferencia en los síntomas entre los que dieron positivo y los que dieron negativo es que los primeros informaron sobre la pérdida del olfato y del gusto con más frecuencia", afirma McCorkell.

El momento de surgimiento de ciertos síntomas entre los que no se recuperan también parece fluctuar en una especie de patrón. Según la encuesta, los síntomas neurológicos y gastrointestinales tienden a aparecer alrededor de la segunda semana, después disminuyen y posteriormente aumentan de nuevo alrededor del tercer o cuarto mes. 

Davis se sintió aliviada cuando uno de los no recuperados le advirtió que los días 90 a 120 eran los más difíciles. "Es una recuperación de colaboración colectiva", sostiene. Los resultados de la encuesta sugieren que los síntomas neurológicos son comunes en los que no se han recuperado: casi dos tercios de los enfermos describieron fuertes mareos, mientras que también se menciona con frecuencia la visión borrosa, los problemas de concentración y la "confusión mental". Más de una quinta parte de los enfermos describieron pérdida de memoria y alucinaciones.

McCorkell afirma que, con la siguiente encuesta, que se iniciará en las próximas semanas, el grupo intentará llegar a más participantes de comunidades negras, hispanas o latinas e indígenas, grupos que además han sido más afectados por el coronavirus. Y Akrami espera poder atraer a la comunidad más grande de Body Politic para ayudar a traducir los resultados de la encuesta a otros idiomas y difundir la información.

Pero sus miembros ya están superando a su propio grupo. Davis asegura que el equipo de investigación dirigida por los enfermos está recaudando dinero para pagar a más usuarios en Slack a medida que aumenta su número. "Tuve la suerte de poder contar con esta experiencia que espero sea accesible para todos los pacientes de larga duración", destaca. El grupo "es el recurso de orientación médica de la mayoría de las personas".

Durante este tiempo de aislamiento e incertidumbre extremos, Davis y los demás administradores están agradecidos por tener su grupo de Slack y por haberse encontrado. "Este grupo de apoyo ha sido uno de los mayores regalos de mi vida", concluye.