Cuando Matthew empezó a sentir dolores en la rodilla, asumió que se trataba del tipo de molestia que empieza al cumplir los 30 años. Pasaron semanas hasta que consultó a un médico, y meses hasta que se le ocurrió que su cojera, que iba cada vez a peor, podría estar relacionada con un problema de hombro que sufrió un primo suyo cuando era niño. Las pruebas de ADN lo confirmaron: al igual que su primo, los genes de Matthew contenían una forma de distonía, una enfermedad del movimiento que causa contracciones involuntarias de los músculos. Su abuelo probablemente también tenía lo mismo.

Conocí a Matthew un par de meses antes, cuando se casó con la hija de una amiga en uno de esos hoteles antiguos de Nueva York (EE. UU.), elegante y céntrico. Como yo era el único especialista genético que conocían, me consultaron. Con su permiso, estoy compartiendo su historia. He cambiado sus nombres para preservar su privacidad.

Matthew tuvo suerte. Padecía una versión leve de la distonía DYT1 que pudo contrarrestar con unas simples inyecciones de Botox en su rodilla. Pero su mutación genética puede causar síntomas más graves como contracturas en las articulaciones y malformaciones en la columna vertebral. Muchos pacientes requieren medicamentos psicoactivos, y algunos incluso deben someterse a una cirugía para la estimulación cerebral profunda.

A Matthew y a su mujer, Olivia, les dijeron que sus hijos podrían no tener la misma suerte que su padre. Sus vástagos tendrían una probabilidad del 50 % de heredar la variante genética que causa la distonía y, si eso ocurriera, su probabilidad de desarrollar la enfermedad sería del 30 %. Aunque el riesgo de engendrar a un niño con una enfermedad grave era bastante pequeño, no podía ignorarse.

Pero la pareja descubrió una alternativa en la fertilización in vitro (FIV). Los médicos podrían comprobar los genes de los embriones en una placa de Petri, antes de ser implantados. Solo tendrían que recurrir a una tecnología llamada diagnóstico genético preimplantacional (DGP) que les permitiría elegir a los embriones que no hubieran heredado la mutación DYT1.

Eso sí, la solución no iba a ser barata: la media de precios de la FIV en EE. UU. ronda los 17.500 euros por cada intento, y cada DGP añadiría otros 9.000 euros a la factura o más. Además, deberían someterse a un desagradable proceso de dos semanas de estimulación ovárica y recolección de óvulos. Olivia me dijo: "No es la forma en la que me había imaginado hacer un bebé". Pero los padres querían lo que el procedimiento podría ofrecerles: una garantía de que la distonía desaparecería a partir de la próxima generación.

Matthew y Olivia no consideraban que estuvieran fabricando un "bebé de diseño". Ese término tiene connotaciones negativas, triviales o poco éticas (ver Los bebés genéticamente perfectos serán posibles pero, ¿también legales?). No intentaban decidir el color de ojos su futuro bebé ni aumentar sus capacidades intelectuales. Solo se estaban preocupando por la salud y el bienestar de su futuro hijo, al igual que cualquier otro padre.

Corremos el riesgo de crear una sociedad donde algunos grupos, por su cultura, geografía o pobreza, tengan una mayor carga de enfermedades genéticas

La opinión pública sobre el uso de la reproducción asistida está claramente dividida en función de su objetivo. Una cosa es prevenir enfermedades y otra muy distinta elegir rasgos concretos (ver Un panel de científicos defiende los 'bebés a la carta' en casos extremos). El Centro de Genética y Políticas Públicas de Johns Hopkins, que de 2002 a 2004 contactó a más de 6.000 personas a través de encuestas y grupos focales, resumió sus hallazgos de esta manera: "En general, los estadounidenses aprueban el uso de pruebas genéticas reproductivas para prevenir enfermedades infantiles fatales, pero no aprueban el uso de las mismas pruebas para identificar o seleccionar rasgos como la inteligencia o la fuerza". El gen de la distonía pertenece una zona gris; algunas personas que lo portan llevan una vida perfectamente sana, y probablemente algunos padres no aprobarían la decisión de Matthew y Olivia de eliminarlo.

Sin embargo, todas las pruebas en embriones se ajustan a la etiqueta de "diseño" por una misma razón: no están al alcance de cualquiera.

Matthew y Olivia apostaron por una tendencia importante pero de la que casi nadie habla. Aunque el número de parejas que utilizan esta tecnología sigue siendo pequeño, crece rápidamente. Según la Sociedad para la Tecnología de Reproducción Asistida, el número de intentos de FIV en EE. UU. con análisis para un solo gen aumentó de 1.941 en 2014 a 3.271 en 2016, casi un 70 % más en solo dos años.

Pero esto es sólo el principio. A medida que el precio de las pruebas genéticas de todo tipo se abarata, cada vez más adultos reciben su información genética como parte de la atención sanitaria ordinaria, y muchos de ellos descubren riesgos genéticos específicos antes del embarazo. Pero estas personas suelen tener dinero y una buena educación, como Olivia y Matthew. Mientras consultaban las clínicas de FIV, el propio hermano de Olivia y su esposa fueron informados de que sus hijos podrían portar un gen que aumentaba el riesgo de cáncer. Su hermano se preguntaba: "Si pudiéramos deshacernos de él, ¿por qué no íbamos a hacerlo?".

A ninguna de las dos parejas les importaba el precio, pero el coste es un gran obstáculo para la mayoría de la gente. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU. (CDC, por sus siglas en inglés) estiman que el 1,7 % de los bebés que nacen a día de hoy en EE. UU. se conciben mediante FIV. Y la cifra es mucho más alta en los países que financian públicamente la tecnología de reproducción asistida: 4 % en Bélgica y 5,9 % en Dinamarca. Un estudio de 2009 descubrió que el 76 % de la demanda médica de reproducción asistida de EE. UU. no está cubierta.

La disparidad de regulaciones y coberturas públicas para la FIV, los tratamientos de fertilidad y el diagnóstico genético preimplantacional resulta francamente kafkiana. el director de la División de Endocrinología Reproductiva e Infertilidad en Langone Health de la Universidad de Nueva York (EE.UU.), James Grifo, detalla: "La analogía que me gusta usar es que esto es como si usted se sometiera a una cirugía de baipás coronario pero el sistema de atención sanitaria no cubriera el proceso de abrirle el pecho".

Pero la industria de la FIV no está creciendo porque cada vez haya más personas capaces de pagar la tecnología sino porque los pocos que pueden costearla también pagan por nuevos tipos de servicios. Los bancos de óvulos, por ejemplo, se han empezado a vender agresivamente a las mujeres más jóvenes como una póliza de seguro contra la infertilidad relacionada con la edad. En 2011, los bancos de óvulos ni siquiera existían como una categoría en el informe anual de los CDC sobre la FIV. En 2016, almacenar óvulos o embriones era el objetivo del 25 % de todos los ciclos de la FIV. Compañías de élite como Facebook ofrecen congelación de óvulos como un beneficio adicional, pero para la mayoría de las personas eso sigue siendo un lujo.

El precio no es la única barrera. La tecnología reproductiva puede llegar a estar mal vista entre algunas comunidades en función de su etnia y religión en las que la infertilidad es vista como un estigma. Las barreras del idioma pueden reducir la conciencia y las referencias. La geografía también juega un papel, ya que las clínicas de la FIV se agrupan en las áreas de mayor demanda.

Es de suponer que muchas personas harían lo mismo que Matthew y Olivia si tuvieran esa opción, pero muchas no la tienen. Nuestra incomodidad hacia los bebés de diseño siempre se ha relacionado con la idea de que desnivela el terreno de juego y convierte las desigualdades en algo innato. Si el uso del diagnóstico de preimplantación crece y no abordamos estos desequilibrios, corremos el riesgo de crear una sociedad donde algunos grupos, por su cultura, geografía o pobreza, tengan una mayor carga de enfermedades genéticas.

¿Qué otra cosa podría tener un efecto transformador tan profundo en la sociedad que analizar una enfermedad genética (algo que siempre ha personificado nuestra humanidad compartida) y convertirla en algo que solo sufren unos pocos?