Sin embargo afirma que los fabricantes de dispositivos se muestran reacios a hacer que la información esté disponible, sobre todo por razones comerciales.
"Tengo este pequeño y complejo ordenador implantado en mi cuerpo, pero no tengo acceso a él", afirma Campos. "Lo mejor que pueden hacer los pacientes es obtener una copia impresa del informe entregado al médico, y que está diseñado para doctores, no para pacientes. Los pacientes no acceden a la información".
El objetivo de Campos es un nuevo giro en el concepto del acceso abierto, surgido a medida que los dispositivos médicos implantados se vuelven más comunes y los pacientes utilizan cada vez más aparatos inalámbricos y herramientas de teléfonos inteligentes para el seguimiento de su salud y la toma de control de sus cuidados médicos.
Campos fue diagnosticado de miopatía hipertrófica, un engrosamiento del músculo que dificulta al corazón bombear la sangre, después de desmayarse sobre una plataforma de tren hace varios años. En noviembre de 2007 se le implantó un desfibrilador, un dispositivo con baterías que supervisa el ritmo cardíaco y libera una descarga eléctrica que lo regula si es necesario.
Estos dispositivos recopilan datos continuamente sobre indicadores tales como el ritmo cardíaco, las variaciones en la impedancia en el pecho (un indicador de la acumulación de líquido en el corazón), la vida de la batería y el tiempo que tarda en administrar una descarga".
El cardiólogo Eric Topol, director del Instituto de Ciencia Translacional Scripps, afirma que dar a los pacientes con desfibriladores acceso a sus datos es una excelente idea. "Podría ser una opción para aquellas personas que quieran aprender acerca de lo que desencadena la arritmia", asegura. "Los datos serían útiles para analizar si sus síntomas, como por ejemplo mareos o vértigo, se correlacionan en forma alguna con un ritmo cardíaco anormal".
Al hacer el seguimiento de episodios de mareos con una aplicación para teléfonos inteligentes, Campos ha descubierto que el whisky y la cafeína parecen desencadenar sus propios ritmos anormales. Sin embargo, el uso de datos detallados sobre su actividad cardiaca podría hacer que el análisis fuera mucho más preciso.
Campos, que charló sobre su iniciativa en la conferencia TEDx celebrada en Cambridge (EE.UU.) el pasado sábado, ha contactado tanto con los fabricantes de dispositivos como con la Agencia Estadounidense del Medicamento (FDA) para tratar de obtener acceso a los datos. Sin embargo, los fabricantes le han contestado que el dispositivo se implanta para aplicar una terapia, no para proporcionar información al paciente. Y hacerlo no es parte de su modelo de negocio. Él cree que debido a que los fabricantes de dispositivos consideran que los médicos son su mercado primario, en lugar de los pacientes, están menos motivados a hacer que esta información esté disponible para las personas que en realidad viven con los dispositivos en sus cuerpos. Otra de las cosas que obstaculiza el acceso abierto, añade, es que la información es muy valiosa.
Medtronic, que posee una base de datos de información sobre 400.000 pacientes con desfibriladores implantados, afirma que no es probable que los pacientes sean capaces de utilizar dichos datos. "Entendemos que los pacientes quieran ver sus datos, pero queremos asegurarnos de que sean datos valiosos para ellos", afirma Wendy Dougherty, portavoz de Medtronic. "Estamos trabajando con los pacientes para entender qué tipo de información sería beneficiosa para ellos".
A Campos le indigna la idea de que los pacientes necesiten estar protegidos frente a esta información. "¿Quién es el propietario de los datos recogidos en mi cuerpo?" , señala. "¿Deberían beneficiar a la empresa, y así poder utilizarlos para la supervisión post mercado? ¿O a mí, para poder tomar mejores decisiones sobre mi salud?" Se ha negado a usar el monitor de cabecera que recoge la información desde su desfibrilador. (Aún así el dispositivo puede generar descargas eléctricas con las que salvar su vida, si fuera necesario.)
Puede que la postura de la industria esté finalmente cambiando. En septiembre, Campos habló con el director del Centro de Dispositivos y Salud Radiológica de la FDA, quien le señaló que no tiene jurisdicción oficial sobre los datos originales recopilados a partir de los dispositivos implantados. Sin embargo, un representante planteó la cuestión en una reunión de ADVAMED, un certamen para fabricantes de dispositivos médicos, donde algunos de los principales fabricantes señalaron estar abiertos a la idea.
Además de trabajar con los fabricantes de dispositivos y la FDA, Campos está considerando una táctica menos convencional: la piratería de su dispositivo. Ha recogido una serie de desfibriladores implantables y monitores externos, tanto de eBay como de otros pacientes, para poder encontrar la forma de escuchar el flujo de información. Sin embargo, aún no ha logrado hacerlo.
Por ahora, Campos se lamenta de la extraña posición en la que está. El dispositivo es parte de mí: algunas de sus partes no se pueden quitar nunca", explica. "Es como si yo solo fuera el anfitrión. Es una especie de divorcio extraño conmigo mismo".