Como bien sabe cualquiera que haya buscado sus síntomas en internet y haya acabado convencido de que tiene un tumor cerebral, internet facilita el autodiagnóstico, o, más bien, el autodiagnóstico erróneo de problemas de salud. Aunque las redes sociales y otros foros digitales pueden convertirse en un salvavidas para quienes buscan una comunidad o una explicación a lo que les ocurre, cuando la información es errónea, el riesgo para su bienestar, e incluso para sus vidas, es real.

Por desgracia, este impulso moderno de investigar por cuenta propia se intensificó aún más durante la pandemia de coronavirus.

Hemos hablado con varios profesionales sanitarios para entender cómo este nuevo escenario está modificando su trabajo. Nos contaron que se han visto obligados a adaptar la forma en que atienden a sus pacientes. Las experiencias son diversas: algunos explican que sus pacientes solo quieren más información sobre ciertos tratamientos porque dudan de su eficacia, otros escuchan que sus pacientes ya no confían en las autoridades y hay quienes aseguran que sus pacientes rechazan por completo la medicina basada en evidencia, en favor de teorías alternativas que han encontrado en internet.

Estas son sus historias, contadas en primera persona.

Las entrevistas han sido editadas para facilitar su lectura y comprensión.

El médico de los objetivos compartidos

David Scales
Especialista en medicina interna y profesor adjunto de medicina en Weill Cornell Medical College (Nueva York, EE UU)

Todos mis compañeros tienen historias de pacientes que han rechazado el tratamiento o que tienen ideas muy particulares sobre cómo debería ser su atención médica. A veces, esas creencias están motivadas por la religión. Pero lo que ha cambiado es que ahora hay personas con convicciones muy firmes (no necesariamente religiosas) que, según toda la evidencia posible, contradicen sus propios objetivos de salud. Esto plantea una situación muy complicada.

Recuerdo el caso de una paciente con una enfermedad del tejido conectivo llamada síndrome de Ehlers-Danlos. Aunque no hay duda de que esta dolencia existe, sí hay mucha incertidumbre sobre qué síntomas pueden atribuirse realmente a ella. Por eso, se considera una ‘enfermedad impugnada’, como la denominan los científicos sociales.

Estas ‘enfermedades impugnadas’ solían estar asociadas a movimientos marginales, pero desde el auge de las redes sociales a mediados de la década de 2010, han ganado mucha más visibilidad. Los pacientes buscan información que conecte con su experiencia personal.

Esta paciente mostraba muchas reticencias ante distintos tratamientos, y era evidente que obtenía su información de fuentes poco fiables. Seguía a personas en internet que no eran necesariamente de confianza, así que me senté con ella y revisamos juntos esos perfiles en Quackwatch, una web que recopila mitos y malas prácticas en salud.

Aunque aceptó el tratamiento y estaba extremadamente informada ya que había investigado mucho por su cuenta, le costaba mucho distinguir entre fuentes fiables y aquellas que no lo eran y que tendían a exagerar ciertos aspectos, como síntomas que podían deberse a otras causas.

Los médicos contamos con herramientas para acompañar a pacientes que enfrentan este tipo de desafíos. Una de ellas es la entrevista motivacional, una técnica de acompañamiento desarrollada para personas con trastornos por consumo de sustancias. Se trata de un enfoque sin juicios que utiliza preguntas abiertas para explorar las motivaciones del paciente y detectar posibles contradicciones entre sus comportamientos y sus creencias. Es especialmente eficaz en personas que dudan sobre las vacunas.

Otra herramienta es el enfoque de decisión compartida. Primero identificamos cuáles son los objetivos del paciente y luego buscamos cómo alinearlos con lo que sabemos sobre el tratamiento basado en evidencia. Es una metodología que también se aplica en cuidados paliativos.

Lo que me preocupa es que cada vez más pacientes llegan con una idea fija sobre cómo debe diagnosticarse su enfermedad, cómo deben tratarse sus síntomas y qué tratamiento seguir, todo ello completamente alejado de la medicina que aparece en los libros.

El psicólogo que estará ahí cuando pases la fiebre conspirativa
Damien Stewart
Psicólogo, Varsovia (Polonia)

Antes del covid, ningún paciente había mencionado teorías conspirativas en consulta. Pero durante pandemia, dejaron de ser algo anecdótico o inofensivo para convertirse en un riesgo real.

El tema de las vacunas fue el primero en el que empecé a notar una actitud disidente: personas que estaban a punto de perder su empleo por negarse a vacunarse. En una ocasión, un paciente abiertamente conspiranoico me dijo: «Al final tendré que ponerme una estrella amarilla como los judíos en el Holocausto, porque no me quiero vacunar».

Sentí una rabia profunda. Alcancé un punto en mi trayectoria como terapeuta que no sabía que existía: descubrí que había un límite que, si lo cruzaba un paciente, yo no podía tolerar. Le hablé de forma muy directa, probablemente no estaba acostumbrado a ese tono, y cuestioné su teoría conspirativa. Se enfadó mucho y colgó la llamada.

Ese episodio me obligó a replantear mi enfoque. Decidí no confrontar directamente la teoría, sino abordarla con suavidad, ofrecer puntos de vista alternativos y hacer preguntas. Intento encontrar el valor terapéutico en la información y en las conversaciones que mantenemos. Mi convicción, y la evidencia parece respaldarla, es que las personas creen en teorías conspirativas porque hay algo en su vida que no pueden explicar y necesitan una narrativa que les dé sentido. Aunque no comparta ni una sola de sus creencias, creo que debo estar ahí, porque puede que un día esa persona despierte, y yo tengo que estar presente cuando eso ocurra.

Como psicólogo, hay que recordar que quienes creen en estas cosas son personas extremadamente vulnerables. Mi enfado hacia las teorías conspirativas ha cambiado: ya no va dirigido al paciente que las repite, sino a quienes las promueven.

El médico de urgencias que se basa en evidencias científicas

Luis Aguilar Montalvan
Médico de urgencias, Queens (Nueva York, EE UU)

El servicio de urgencias es, en esencia, el pulso de lo que ocurre en la sociedad. Eso fue lo que me atrajo de esta especialidad. Y creo que el papel del médico de urgencias, especialmente en un contexto de cambios políticos o de desconfianza hacia la medicina occidental, es intentar reconectar con el paciente. Crear una experiencia que le permita replantearse su relación con la medicina basada en evidencia.

Cuando trabajaba en urgencias pediátricas hace unos años, vimos el resurgimiento de enfermedades que creíamos erradicadas, como el sarampión. Normalmente lo planteaba así al cuidador del niño: «Esta es una enfermedad que solemos prevenir con vacunas, y en la mayoría de los casos, funcionan».

La mayoría de mis pacientes adultos que se muestran reacios a vacunarse o a tomar ciertos medicamentos desconfían de entes genéricos, como el gobierno o el sistema, y no tanto de lo que pueda decir directamente Robert F. Kennedy Jr., por ejemplo. Hoy en día, cada vez más pacientes me preguntan qué pueden tomar para tratar una dolencia o el dolor sin recurrir a medicamentos. Les explico que el conocimiento que tengo se basa en la ciencia, y les detallo los tratamientos que normalmente recomendaría en su situación. Intento darles autonomía, pero también reintroducir la idea de confiar en la evidencia. En general, lo agradecen y se muestran respetuosos.

El rol del médico ha cambiado en los últimos años: ha habido un cambio cultural. Según entiendo, antes el paciente hacía todo lo que decía el médico. Algunos profesionales incluso avergonzaban a los padres que no vacunaban a sus hijos. Ahora nos estamos alejando de ese modelo, y el médico se parece más a un consultor o a un proveedor de atención al cliente que a una figura de autoridad. Creo que esto se debe, en parte, a que hemos visto demasiados actores nocivos en el ámbito médico, y eso ha alterado la dinámica de poder.

Pienso que, si tuviéramos un enfoque más unificado a nivel nacional, si existiera una relación transparente y coherente con la población, estaríamos en una mejor posición. Pero creo que nunca la hemos tenido.

La psicóloga que acompañó a pacientes con trastornos mentales graves durante la pandemia
Michelle Sallee
Psicóloga clínica especializada en enfermedades mentales graves, Oakland (California, EE UU)

Trabajo exclusivamente con personas que han sido hospitalizadas tres o más veces en los últimos doce meses. Realizo terapia individual y también muchas sesiones grupales. Durante la pandemia, diseñé un programa de diez semanas para ayudar a los pacientes a afrontar el confinamiento, seguir las normas de seguridad y gestionar sus dudas sobre las vacunas.

Mis grupos estaban estructurados en torno a prácticas basadas en evidencia, y establecí reglas claras. Lo primero que les decía era que mi objetivo no era convencerles de abandonar su teoría conspirativa, ni persuadirles para que se vacunaran. Mi propósito era ofrecerles un espacio seguro donde pudieran hablar de aquello que les aterraba. Queríamos reducir la ansiedad, la depresión, los pensamientos suicidas y la necesidad de hospitalización psiquiátrica.

La mitad del grupo apoyaba las medidas de salud pública, y su miedo se centraba en quienes no se vacunaban, mientras la otra mitad se oponía rotundamente a que alguien decidiera por ellos si debían usar mascarilla o recibir una vacuna. Ambos lados temían por su vida, pero el miedo venía del otro.

Me aseguré de que todos se sintieran escuchados. Era fundamental que pudieran expresar sus creencias sin ser juzgados. Había algunos que pensaban que el gobierno intentaba rastrearnos o incluso matarnos. Mi teoría es que, si permitimos que las personas hablen libremente sobre lo que les preocupa, sin interrumpirles con nuestras opiniones o juicios, acabarán encontrando su camino. Y muchas veces, eso funciona.

Las personas se aferran a sus teorías conspirativas o a su paranoia porque están constantemente en conflicto con los demás, que les dicen que lo que creen no es cierto. Así que simplemente abríamos el diálogo. Dirigí el programa en cuatro ocasiones, con un total de 27 participantes. Lo que más recuerdo es el respeto, la tolerancia y la empatía que mostraron, sin dejar de ser honestos sobre sus emociones y opiniones. Al finalizar, la mayoría reportó una disminución del estrés relacionado con la pandemia. La mitad dijo haber reducido su nivel de estrés general, y la otra mitad no notó cambios.

Hoy en día, el tema de las vacunas apenas se menciona, y el covid ya no aparece en las conversaciones. Pero sí surgen otras enfermedades: pacientes que dicen cosas como «mi médico me ha dicho que necesito esta operación, pero sé para quién trabaja». Todos tienen preocupaciones, pero cuando una persona con psicosis las expresa, se convierten en ideas delirantes, paranoicas y psicóticas.

Me gustaría que más profesionales recibieran formación específica sobre enfermedades mentales graves. No se trata solo de personas que necesitan ser medicadas unos días en el hospital. Hay toda una vida que debe ser atendida, y merecen ese cuidado. Me gustaría ver más espacios grupales que combinen ‘psicoeducación’, investigación basada en evidencia, entrenamiento en habilidades y trabajo emocional, porque la ciencia apunta a que esa combinación es clave.

Nota de la redacción: Sallee trabaja en el departamento de psiquiatría de una gran Organización para el Mantenimiento de la Salud (HMO, por sus siglas en inglés), pero su testimonio no representa ni está respaldado por ninguna organización.

El epidemiólogo que replantea cómo tender puentes entre culturas y comunidades
John Wright
Clínico y epidemiólogo, Bradford (Reino Unido)

Trabajo en Bradford, la quinta ciudad más grande del Reino Unido. Cuenta con un altoi porcentaje de población del sur de Asia y altos niveles de pobreza. Antes del covid, ya se percibía un aumento en la atención hacia las teorías conspirativas. Pero durante la pandemia, el confinamiento, el aislamiento, el miedo al virus desconocido y la incertidumbre sobre el futuro se combinaron en una tormenta perfecta que activó el interés latente por hipótesis alternativas. Era terreno fértil.

Llevo casi 40 años como médico en el National Health Service (NHS), y hasta hace poco, el NHS gozaba de gran reputación, confianza y apoyo público. La pandemia fue la primera vez que vi cómo esa confianza empezaba a erosionarse.

No se trataba solo de teorías sobre vacunas o nuevos medicamentos, sino de una desconfianza general hacia las instituciones públicas. Recuerdo a una mujer mayor que llegó a urgencias con covid. Estaba muy enferma, pero se negó a ingresar en el hospital, pese a todos nuestros esfuerzos, porque circulaban teorías que decían que estábamos matando a los pacientes. Se fue a casa, y no sé qué fue de ella.

Otro gran cambio ha sido el papel de las redes sociales, que han amplificado y acelerado la difusión de teorías conspirativas. En Bradford, especialmente entre comunidades minoritarias, hay vínculos más estrechos que permiten que estas ideas se propaguen más rápido, pero también existe una desconfianza estructural más profunda.

Las tasas de vacunación han caído desde la pandemia. En las escuelas, vemos menos aceptación de las vacunas contra la meningitis y el VPH entre familias del sur de Asia. Esto requiere un enfoque social más amplio, no solo que los médicos pongan inyecciones. En 2007 iniciamos el proyecto Born in Bradford, que sigue a más de 13.000 familias, incluyendo unos 20.000 adolescentes. Uno de nuestros focos principales es cómo usan las redes sociales y cómo eso se relaciona con su salud mental. Les pedimos que nos cedan sus datos digitales para analizarlos con confidencialidad. Esperamos que eso nos permita explorar el impacto de las conspiraciones y las influencias.

El reto para la próxima generación de médicos residentes y clínicos consiste en plantearse cómo fomentar la alfabetización en salud entre los jóvenes, sin caer en el paternalismo. También debemos mejorar nuestra capacidad para conectar con la gente como defensores de la salud, y desmentir algunas narrativas que circulan en internet. La web del NHS no puede competir con lo atractivo que resulta el contenido en TikTok.

La pediatra preocupada por el confuso discurso público sobre las vacunas
Jessica Weisz
Pediatra, Washington D. C.

Soy pediatra en consulta externa, así que mi trabajo se centra en la atención preventiva, revisiones médicas, visitas por enfermedades comunes como tos y resfriados, ese tipo de cosas. He recibido formación específica para acompañar a las familias en la toma de decisiones clínicas relacionadas con las vacunas. Todas quieren lo mejor para sus hijos, y apoyarlas en ese proceso forma parte de mi labor.

No suelo escuchar teorías conspirativas formuladas de forma explícita, pero sí noto que hay más preguntas sobre las vacunas en conversaciones que antes no eran habituales. Los padres y cuidadores suelen plantear dudas generales sobre los riesgos y beneficios. Nosotros les recordamos que las vacunas han sido estudiadas, que están programadas de forma intencionada para proteger un sistema inmunitario inmaduro en su momento más vulnerable, y que nuestro objetivo es que todos estén sanos, fuertes y seguros. Así es como podemos ofrecer protección.

Siento que el discurso público está generando una confusión injusta para las familias, cuando más del 90% sigue queriendo vacunar a sus hijos. Las familias que tienen dudas o no están tan convencidas suelen necesitar varias conversaciones para tomar una decisión. Rara vez basta con una sola.

Lo que resulta confuso es que los titulares siembran inquietud, cuando la mayoría de los pacientes, familias y cuidadores están motivados y quieren vacunarse. Por ejemplo, algunos titulares sobre los recientes cambios de los Centros de Control (CDC) dan la impresión de que se trata de una modificación clínica importante, cuando en realidad no supone un gran cambio respecto a lo que ya se hace. En mi práctica habitual, no administramos la vacuna combinada MMRV a menores de cuatro años. Esta ha sido la práctica estándar en todos los centros donde he trabajado en la costa este.

Nota de la redacción: En octubre, el CDC actualizó su recomendación para que los niños pequeños reciban la vacuna contra la varicela por separado de la combinada contra el sarampión, las paperas y la rubeola. Muchos profesionales, incluida Weisz, ya ofrecían las dosis por separado.

Si se observan las encuestas públicas, los pediatras siguen siendo los profesionales sanitarios que más confianza generan. Además, vivo en una jurisdicción con políticas bastante estrictas sobre vacunación escolar. Creo que la gente recibe información desde múltiples fuentes, pero al final, tanto por las cifras nacionales como por lo que veo en consulta, la mayoría de las familias sí quieren vacunar a sus hijos.