Las cosas no pintan bien para 23andMe. La empresa de pruebas de ADN para consumidores acaba de separarse de todos los miembros de su consejo de administración, salvo de su consejera delegada, Anne Wojcicki, por sus planes de privatizar la empresa. Además, sigue lidiando con las secuelas de una importante brecha de seguridad que ocurrió el pasado mes de octubre, en la que piratas informáticos accedieron a los datos personales de unos 5,5 millones de clientes.
El negocio de 23andMe se basa en la toma de muestras de saliva de sus clientes. El ADN de esas muestras se procesa y se analiza en sus laboratorios para producir informes genéticos personalizados que detallan la salud y la ascendencia única de cada usuario. La incertidumbre en to o al futuro de la empresa y su posible nuevo propietario ha llevado a los defensores de la privacidad a instar a los usuarios a borrar sus datos.
"No eres sólo tú. Si alguien de tu familia dio su ADN a 23andMe, por el bien de todos, cierra tu/su cuenta ahora", publicó en X Meredith Whittaker, presidenta de la plataforma de mensajería cifrada Signal, tras la dimisión de la directiva.
"Los clientes deben tener en cuenta las amenazas actuales a su privacidad, así como las amenazas que puedan existir en el futuro, algunas de las cuales podrían magnificarse si 23andMe se vendiera a un nuevo propietario", afirma Jason Kelley, director de activismo en Electronic Frontier Foundation. "23andMe tiene protecciones en to o a todo esto, pero una posible venta podría poner tus datos en manos de una empresa mucho menos escrupulosa."
Un portavoz de 23AndMe afirmó que la empresa cuenta con sólidas medidas de protección de la privacidad de los clientes y no comparte sus datos con terceros sin su consentimiento. "Nuestro programa de investigación es opt-in (opcional), lo que implica que los clientes atraviesan un proceso de consentimiento informado por separado antes de unirse", dicen. "Estamos comprometidos con la protección de datos de los clientes y nos centramos constantemente en mantener su privacidad. Esto no va a cambiar".
Respecto a los usuarios europeos, no deberían verse afectados, ya que, gracias al artículo 9 del Reglamento General de Protección de Datos (RGPD), sus datos están protegidos no solo por las empresas dentro de la Unión Europea, sino también por aquellas fuera de ella que procesen su información.
Por qué eliminar tu cuenta conlleva una advertencia
La eliminación de tus datos de 23andMe es permanente e irreversible. Pero algunos de esos datos se conservarán para cumplir con las obligaciones legales de la empresa, según su declaración de privacidad.Esto significa que 23andMe y su laboratorio de genotipado exte o conservarán parte de tu información genética, además de tu fecha de nacimiento y sexo, junto a los datos vinculados de tu solicitud de eliminación de cuenta, incluida tu dirección de correo electrónico e identificador de solicitud de eliminación. Cuando MIT Technology Review preguntó a 23andMe sobre la naturaleza de la información genética que conserva, nos remitió a su política de privacidad y no agregó más detalles.
Cualquier información que hayas proporcionado previamente y consentido para que se utilice en proyectos de investigación de 23andMe tampoco podrá eliminarse de los estudios en curso o finalizados, aunque no se utilizará en ninguno de los futuros.
Más allá de los laboratorios que procesan las muestras de saliva, la empresa no comparte la información de los clientes con nadie más, a menos que el usuario haya dado su permiso para ello, dice el portavoz, incluidos empleadores, compañías de seguros, organismos encargados de hacer cumplir la ley o cualquier base de datos pública.
"Tratamos con máxima seriedad las solicitudes de las autoridades, como las citaciones u órdenes judiciales válidas. Utilizamos todas las medidas legales para resistir todas y cada una de las solicitudes, con el fin de proteger la privacidad de nuestros clientes", afirma el portavoz. "Hasta la fecha, hemos impugnado con éxito estas solicitudes y no hemos revelado ninguna información a las autoridades".
Para aquellos que quieren que sus datos sean borrados, aquí hay un paso a paso sobre cómo hacerlo.
Cómo eliminar tus datos de 23andMe
- Accede a tu cuenta y ve a Configuración.
- En Configuración, desplázate hasta la sección titulada Datos de 23andMe. Selecciona Ver.
- Es posible que se te solicite introducir tu fecha de nacimiento para mayor seguridad.
- En la siguiente sección, se te preguntará qué datos personales deseas descargar de la empresa (en un ordenador personal, no público). Cuando hayas terminado, desplázate hasta el final y selecciona Eliminar datos permanentemente.
- A continuación, deberías recibir un correo electrónico de 23andMe en el que se detalle su política de eliminación de cuentas y se te solicite que confirmes tu solicitud. Una vez que confirmes que deseas que se eliminen tus datos, la eliminación comenzará automáticamente y perderás inmediatamente el acceso a tu cuenta.
¿Y tu muestra genética?
Al configurar tu cuenta de 23andMe, se te brinda la opción de destruir tu muestra de saliva de forma segura o de almacenarla para futuros análisis. Si has elegido previamente almacenar tu muestra, pero ahora deseas eliminar tu cuenta de 23andMe, la empresa dice que destruirá la muestra por ti como parte del proceso de eliminación de la cuenta.¿Y si quieres conservar tus datos genéticos, pero no en 23andMe?
Incluso si quieres que tus datos se eliminen de 23andMe, hay razones por las que te puede interesar tenerlos alojados en otros sitios de ADN, por ejemplo, para investigaciones genealógicas. Para algunas personas puede resultar útil tener sus resultados de ADN almacenados en más de una base de datos por si algo le ocurre a alguna de las empresas. Aquí es donde entra en juego la descarga de sus datos. FamilyTreeDNA, MyHeritage, GEDmatch y Living DNA son algunas de las compañías de pruebas de ADN que te permiten cargar resultados de ADN existentes de otras compañías, aunque Ancestry y 23andMe no aceptan cargas.Cómo descargar tus datos genéticos crudos
- Ingresa directamente en: you.23andme.com/tools/data/.
- Haz clic en tu nombre de perfil en la esquina superior derecha. A continuación, selecciona Recursos en el menú.
- Selecciona Examinar datos de genotipado sin procesar y, a continuación, Descargar.
- Visita Configuración de la cuenta y haz clic en Ver en Datos de 23andMe.
- Por motivos de seguridad, deberás introducir tu fecha de nacimiento.
- Marca la casilla que indica que comprendes las limitaciones y los riesgos asociados a la carga de tu información en sitios de terceros y pulsa Enviar solicitud.
Actualización: este artículo se ha actualizado para reflejar que cuando se le preguntó a 23andMe sobre la naturaleza de la información genética que conserva, la empresa nos remitió a su política de privacidad y no proporcionó ningún otro detalle.