Si quieres usar la tecnología para mejorar la vida de personas con autismo y sus familias, la clave es que la tecnología pase a segundo plano.

Julie Kientz es experta en interacción persona-ordenador. Pero, a diferencia de muchos científicos informáticos, pasa gran parte de su tiempo lejos de la pantalla, tratando de comprender el lado humano de la ecuación.

1 de cada 88

Es la proporción de niños diagnosticados con autismo en EE. UU.

Con esta visión centrada en las personas, la profesora de la Universidad de Washington está a la vanguardia de una idea emergente: usar herramientas informáticas sencillas y accesibles para mejorar la salud humana. Kientz ha desarrollado métodos innovadores para ayudar a personas con trastornos del sueño y a familias con niños autistas, como un programa que utiliza Twitter para registrar hitos clave en el desarrollo infantil.

“Creo que mucha gente en nuestro campo tiene la actitud de: ‘Tengo un martillo, así que vamos a buscar un clavo’”, dice A. J. Brush, investigadora sénior en Microsoft.
“Pero ella realmente se esfuerza por entender el problema, cómo abordarlo y cómo comprenderlo.”

Tecnología con empatía

Kientz formó su enfoque durante el doctorado en Georgia Tech. Su director de tesis, Gregory Abowd —experto en computación interactiva aplicada a la salud— tiene dos hijos con autismo. Su dedicación a ellos inspiró a Kientz a explorar tecnologías que pudieran mejorar su cuidado. Pero no empezó con la tecnología: se formó como terapeuta para niños autistas y trabajó como tal durante un año y medio.

En las sesiones, una terapeuta puede pedir al niño que señale un objeto concreto (como una manzana), imite una palabra o gesto, o copie la disposición de unos bloques. Estos progresos se anotan normalmente a mano, en papel.

Gracias a su experiencia directa, Kientz identificó varios problemas del método en papel:

• Solo había una copia física de los registros, lo que dificultaba el acceso por parte de múltiples terapeutas.
• Era casi imposible visualizar patrones de evolución o detectar retrocesos puntuales en una trayectoria positiva.

La solución: papel digital y vídeo sincronizado

Kientz propuso el uso de bolígrafos digitales y papel especial, que permite digitalizar automáticamente lo que se escribe. El cambio no era intrusivo para el terapeuta ni para el niño, pero los datos se guardaban automáticamente en una base de datos, sincronizados con vídeos de las sesiones.

Esto permitía:

• Mostrar gráficas de progreso en reuniones.
• Ver el vídeo exacto de un momento en que el niño parecía fallar en una tarea.
• Corregir evaluaciones basadas en estándares diferentes entre terapeutas.

En un caso, al revisar el vídeo, los terapeutas se dieron cuenta de que tenían criterios distintos para considerar una respuesta como válida. El niño fue acreditado por la tarea y pudo avanzar en su tratamiento.

Tecnología útil y real

Para Kientz, esta forma de aplicar la informática centrada en las personas fue una respuesta a sus frustrantes prácticas universitarias, como una en Compaq, donde escribió código para depurar microchips:

“Me costaba ver la conexión entre el trabajo que realmente me parecía impactante y lo que hacía cada día”, recuerda.
(Su oficina está llena de objetos geek, como una Barbie ingeniera. Está casada con el profesor Shwetak Patel, reconocido como Innovador Menor de 35 en 2009).

Detectar señales tempranas del autismo

Su trabajo con niños autistas la llevó a contactar con los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC), que buscaban formas de detectar signos tempranos de autismo y retrasos en el desarrollo.
Al entrevistar a padres y médicos, descubrió que muchas familias ya recogían información útil, pero en formatos difícilmente integrables (fotos, vídeos, libros de recuerdos).

Baby Steps: tecnología adaptada a las familias

Así nació Baby Steps, un programa que combina funciones tradicionales de los libros de bebé (como subir fotos del primer viaje al zoo) con registros de hitos concretos del desarrollo (¿mantiene contacto visual?).
El sistema fue probado por varias familias, y Kientz recibió una beca de 500.000 dólares de la Fundación Nacional de Ciencia (NSF) para estudiar su escalabilidad en el estado de Washington.

Descubrió que muchas familias hispanas no tienen ordenador en casa y acceden a internet principalmente por móvil. Así que incorporó funciones para responder por SMS o Twitter.

Por ejemplo:

@BabySteps_Nov2012:

¿Tu bebé gira la cabeza al oír un ruido fuerte? #baby68

Y los padres podrían responder:

@juliekientz:

#Sí #Maya gira la cabeza hacia el ruido fuerte #baby68

Más allá del autismo: Lullaby y otros proyectos

Kientz también busca facilitar el diagnóstico de trastornos del sueño. En lugar de acudir a un laboratorio con sensores en todo el cuerpo, propuso que los pacientes lo hagan en casa.

Creó junto a colegas de medicina y enfermería de la UW un prototipo llamado Lullaby:

• Una caja con sensores de luz, temperatura y movimiento.
• Conectada a un ordenador y una tablet táctil.
• Combinada con dispositivos como Fitbit, para registrar actividad diurna y patrones de sueño.

Incluso desarrollaron una app móvil para medir el tiempo de reacción del usuario, reemplazando las pruebas de laboratorio.

Impacto humano y escalabilidad

Este enfoque humano le ha llevado a proyectos tan diversos como software para que personas con discapacidad visual puedan practicar yoga.

“Creo que hay dos caminos en mi campo”, dice.
“Puedes ayudar a mucha gente, un poco. O puedes ayudar a poca gente, muchísimo.”