Por tanto, Leggett se sintió desolada cuando, dos años después, le contaron que tenían que extraerle el implante porque la empresa que lo fabricaba había quebrado.
nLa retirada de este implante, y de otros similares, podría suponer una violación de los derechos humanos, según afirman algunos especialistas en ética en un artículo publicado a principios de mayo. En los próximos años, la cuestión se hará más acuciante a medida que el mercado de implantes cerebrales crezca y más personas reciban dispositivos como el de Leggett. "Podría haber algunas formas de violación de los derechos humanos que aún no hemos comprendido", asegura Marcello Ienca, especialista en Ética de la Universidad Técnica de Múnich (TUM, por sus siglas en alemán) y coautor del artículo antes mencionado.
n"Verse obligada a soportar la extracción del [dispositivo] le robó la nueva identidad en la que se había convertido gracias a la tecnología", escribieron Ienca y sus colegas. "La empresa era responsable de la creación de una nueva persona y, en el momento en que se explantó el dispositivo, se puso fin a esa persona".
nLeggett recibió su dispositivo durante un ensayo clínico de un implante cerebral, diseñado para ayudar a las personas con epilepsia. Cuando solo tenía tres años, le diagnosticaron una grave epilepsia crónica y sufría crisis violentas de forma habitual.
nEl carácter imprevisible de los episodios le impedía llevar una vida normal, según afirma Frederic Gilbert, coautor del artículo y especialista en Ética de la Universidad de Tasmania (en Hobart, Australia), que la ha entrevistado con regularidad. "No podía ir sola al supermercado y apenas salía de casa. Era devastador".
nLeggett fue incorporada al ensayo clínico cuando tenía 49 años, cuenta Gilbert. Un equipo de investigación australiano estaba probando la eficacia de un dispositivo diseñado para avisar a personas con epilepsia cuándo se avecinaban los ataques. A los voluntarios del ensayo les implantaron cuatro electrodos para monitorizar su actividad cerebral. Las grabaciones se enviaban a un dispositivo, que entrenaba un algoritmo, para reconocer los patrones que precedían a un ataque.
nUn dispositivo portátil indicaba la probabilidad de que se produjera un ataque en los próximos minutos u horas, por ejemplo: una luz roja indicaba un ataque inminente, mientras que una luz azul significaba que era improbable que se produjera. Leggett se inscribió, y le implantaron el dispositivo en 2010.
nSimbiosis humano-máquina
nAunque los participantes en el ensayo tuvieron distintos grados de éxito, el dispositivo funcionó de maravilla en el caso de Leggett. Por primera vez en su vida, pudo controlar sus crisis y su vida. Gracias al aviso previo del dispositivo, podía tomar la medicación que impedía que los ataques se produjeran.
n"Sentía que podía hacer cualquier cosa", le contó a Gilbert en las entrevistas realizadas los siguientes años. "Podía conducir, quedar con gente, era capaz de tomar mejores decisiones". La propia Leggett, que ahora tiene 62 años, declinó una entrevista pues se está recuperando de un derrame cerebral reciente.
nAdemás, sintió que se convertía en una persona nueva cuando el dispositivo se fusionó con ella. "Nos enlazaron quirúrgicamente, y nos unimos al instante. Con la ayuda de la ciencia y los técnicos, ambos nos convertimos en uno".
nGilbert e Ienca describen la relación como simbiótica, en la que dos entidades se benefician mutuamente. En este caso, Leggett se benefició del algoritmo que le ayudó a predecir sus ataques. Y el algoritmo, a su vez, utilizó grabaciones de la actividad cerebral de la paciente para ser más preciso.
nSin embargo, esto no iba a durar. En 2013, NeuroVista, la empresa que fabricó el dispositivo se quedó sin capital. Por tanto, se aconsejó a los participantes en el ensayo que se retiraran los implantes. La propia empresa ya no existe.
nLeggett estaba destrozada, e intentó conservar el implante. "[Ella y su marido] intentaron negociar con la empresa", explica Gilbert. "Les pedían que rehipotecaran su casa; ella quería comprarla". Al final, fue la última persona del ensayo a la que retiraron el implante, y en contra de su voluntad.
n"Ojalá hubiera podido conservarlo. Habría hecho cualquier cosa por conservarlo", le dijo Leggett a Gilbert.
nAños después, sigue llorando cuando habla de la retirada del dispositivo, según cuenta Gilbert. "Es un tipo de trauma".
n"Nunca he vuelto a sentirme tan segura y protegida, ni soy la mujer feliz, extrovertida y confiada que era", le aseguró a Gilbert en una entrevista tras la retirada del dispositivo. "Todavía me emociono al pensar y hablar de mi dispositivo. Estoy perdida, y me falta".
nLeggett también ha descrito un profundo sentimiento de dolor. "Me quitaron esa parte de mí en la que podía confiar".
nSi un dispositivo puede convertirse en parte de una persona, su retirada "representa una forma de modificación del yo", afirma Ienca. "Esta es, que sepamos, la primera prueba de este fenómeno".
nIan Burkhart, que recibió un implante cerebral experimental para devolver el movimiento a sus manos tras una lesión medular, también ha experimentado sentimientos de pérdida. "Cuando me inscribe, sabía que el dispositivo se explantaría al final del ensayo", cuenta Burkhart, a quien le retiraron el dispositivo en 2021. "Diría que perdí, hasta cierto punto, el sentido de mí propia identidad/corporeidad".
n"Cuando me lesioné la médula espinal por primera vez, todo el mundo dijo: 'Nunca volverás a mover nada de los hombros para abajo'", recuerda Burkhart. "Pude recuperar esa función, y luego volví a perderla. Fue muy duro".
nEl caso de Burkhart es diferente al de Legget. Ya que solo pudo utilizar su dispositivo en un laboratorio y, según él, esto le ayudó a compartimentar sus beneficios. Aunque el equipo que le implantó el dispositivo también tuvo problemas de financiación, fue una infección la que provocó la retirada.
nNo obstante, su implante le cambió la vida y perderlo fue todo un reto, asegura: "Puede suponer un gran esfuerzo emocional, psicológico y físico que te quiten esos dispositivos".
nLos neuroderechos como parte de los derechos humanos
nEsta retirada podría considerarse una violación de los derechos humanos, según Ienca. La Carta de los Derechos Fundamentales de la UE ya incorpora el derecho a la integridad psíquica. Sin embargo, este puede interpretarse de distintas maneras. La mayoría de los ordenamientos jurídicos parecen considerarlo como un derecho de acceso a la atención sobre la salud mental más que a una protección específica contra los perjuicios, considera Ienca.
nEl derecho a la libertad de pensamiento, consagrado en la Declaración Universal de Derechos Humanos (DUDH, adoptada por la ONU en 1948), también está abierto a la libre interpretación. Históricamente, se estableció para proteger las libertades de pensamiento, religión y expresión. No obstante, Ienca asegura que eso podría cambiar. "Los derechos no son entidades estáticas".
nIencas uno de los pensadores y juristas que investigan la importancia de los neuroderechos, el subconjunto de los derechos humanos que se ocupa de la protección del cerebro y la mente humana. Algunos especialistas están estudiando si los neuroderechos podrían reconocerse dentro de los derechos humanos ya establecidos, o si necesitamos nuevas leyes.
n"Un paciente no debería ser sometido a la explantación forzosa de un dispositivo", afirma Nita Farahany, jurista y especialista en Ética de la Universidad Duke (Carolina del Norte, EE UU), y autora de un libro sobre neuroderechos.
n"Si hay pruebas de que una interfaz cerebro-ordenador puede formar parte del [sentido corporal y emocional] del ser humano entonces, bajo ninguna condición que no sea la necesidad médica, debería permitirse que esa interfaz (BCI, por sus siglas en inglés) se explante sin el consentimiento de la paciente", sostiene Ienca. "Si es constitutivo de la persona, se está eliminando algo constitutivo de una persona en contra de su voluntad". Ienca lo compara con la extracción forzosa de órganos, que está prohibida por el derecho inte acional.
nMark Cook, un neurólogo que también trabajó en el ensayo para el que Leggett se presentó, siente simpatía por la empresa, que "se adelantó a su tiempo". "Recibo mucha correspondencia sobre esto; mucha gente pregunta por lo perverso que fue. No obstante, Cook mantiene que en los ensayos médicos de fármacos y dispositivos siempre existe la posibilidad de que suceda. Y subraya la importancia de que los participantes sean conscientes de estas posibilidades antes de formar parte de tales ensayos.
nSin embargo, Ienca y Gilbert creen que algo tiene que cambiar. Las empresas deberían tener un seguro que cubriera el mantenimiento de los dispositivos en caso de que los voluntarios necesitaran conservarlos más allá del final de un ensayo clínico, por ejemplo. O quizá los países podrían intervenir y aportar la financiación necesaria.
nBurkhart tiene sus propias sugerencias.: "Estas empresas deben asumir la responsabilidad de mantener los dispositivos de una forma u otra". Y asegura que las empresas deben reservar fondos que cubran el mantenimiento de los dispositivos, como mínimo, y sean retirados solo cuando la persona esté preparada.
nBurkhart también cree que al sector le vendría bien un conjunto de normas que permitieran utilizar componentes en múltiples dispositivos, por ejemplo, las baterías. Pues señala que sería más fácil sustituir la batería de un dispositivo si todas las empresas del sector utilizaran las mismas baterías. Farahany también está de acuerdo en esto. "Una posible solución es hacer que los dispositivos sean interoperables para que, con el tiempo, puedan ser reparados por tercreos".
n"Este tipo de retos que ahora observamos por primera vez serán cada vez más frecuentes en el futuro", afirma Ienca. Varias grandes empresas, como Blackrock Neurotech y Precision Neuroscience, están realizando importantes inversiones en tecnologías de implante cerebral. Y una búsqueda de "interfaz cerebro-ordenador (BCI)" en un registro online de ensayos clínicos arroja más de 150 resultados. Burkhart considera que entre 30 y 35 personas han recibido interfaces cerebro-ordenador similares a la suya.
nLeggett ha expresado su interés en futuros ensayos de implantes cerebrales, pero su reciente ictus probablemente la inhabilitará para otros estudios, considera Gilbert. Desde que terminó el ensayo, Leggett ha estado probando varias combinaciones de medicamentos para controlar sus convulsiones, aunque sigue echando de menos su implante.
n"Apagar definitivamente mi dispositivo fue, para mí, el comienzo de un periodo de luto", le ha explicado a Gilbert. "Es una pérdida, la sensación de haber perdido algo valioso y querido que nunca podría reemplazar. Era una parte de mí".
n