Cómo despilfarrar el sueldo de un mes en pruebas genéticas que no sirven para nada

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Consumer #genomics: a mixed bag of very useful and bogus data https://t.co/vMtAbTVffv by @anahadoconnor @nytimeshealth pic.twitter.com/yWYzIgjnFz

n— Eric Topol (@EricTopol) 3 de octubre de 2017

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Eso es justo lo que le ha pasado a Helix, la famosa spin-off del gigante Illumina (empresa presente desde 2014 en nuestras selecciones anuales de las 50 Empresas más Inteligentes). Helix creó la primera tienda online de pruebas de ADN donde cualquier persona puede comprar información genética con solo enviar una muestra de saliva.

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Foto: Eric Topol. Neilson Ba ard / Getty Images para Klick Health

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El problema no son las pruebas que informan sobre la ascendencia de una persona o si es portadora de beta talasemia. Esas se basan ​​en ciencia sólida. Lo que atrae las críticas es que navegar por Helix.com se ha convertido en algo parecido a visitar un bazar de ADN. En lugar de baratijas y otros cacharros que nadie necesita realmente, las personas con dinero pueden gastarse unos 125 euros en una bufanda cuyo patrón se personaliza en función sus genes, en aplicaciones de dietas genéticas o incluso en recomendaciones de vino influenciadas genéticamente (ver Pruebas genéticas de consumo, ¿simple entretenimiento o peligro médico?)

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El influyente cardiólogo y experto en genética Eric Topol, del Instituto de Investigación Scripps en La Jolla (EEUU), ya ha tenido suficiente. Para Topol, muchas de estas aplicaciones equivalen a astrología genética. "Los datos no tienen fundamento. Es pseudociencia, la nada más completa y absoluta", afirma. Según sus cálculos, un consumidor podría gastar 1.600 euros en 17 aplicaciones y no aprender casi nada de valor.

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A principios de este año, la Administración de Alimentos y Medicamentos de EEUU señaló que levantaría su prohibición sobre una gama de informes genéticos directos para el consumidor. Lo que sucedió a continuación fue una rápida aparición de pruebas genéticas que van desde lo razonable hasta lo absurdo.

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Aparte de Helix, muchos otros sitios también están vendiendo pruebas de ADN. Uno, que se anuncia en televisión es Soccer Genomics, que promete un "informe personalizado que ayudará a guiar el desarrollo del jugador de fútbol". Y por unos 85 euros, una compañía llamada Orig3n le venderá una prueba que dice predecir la habilidad de su hijo para aprender idiomas. El mes pasado, esa empresa tuvo que cancelar sus planes de sortear pruebas de ADN durante un partido de los Baltimore Ravens tras de las objeciones de los reguladores estatales.

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Lo que preocupa a Topol es que el campo de la genética podría verse devastado por malentendidos, prejuicios e incluso violaciones de privacidad. El experto alerta: "Es una jungla. En mi opinión, mezclar cosas probadas y no probadas es realmente irresponsable. ¿Cómo lo puede saber el consumidor?".

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Discusión animada

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En 2016, MIT Technology Review destacó la tienda de apps de ADN creada por Helix entre las 10 Tecnologías Emergentes del año. La gran innovación de la compañía era el nuevo modelo de negocio. Helix se encargaría de secuenciar los genes en un laboratorio centralizado por un coste fijo y único de unos 70 euros, lo que deja libres a los desarrolladores de productos para centrarse en inventar aplicaciones para que los consumidores las compren.

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Funciona muy parecido a la App Store de Apple. Helix se queda el 40% del precio de las aplicaciones (que suelen costar una media de 85 euros), mientras que el otro 60% le corresponde a los desarrolladores. En la actualidad hay 26 aplicaciones disponibles, y espera llegar a 75 dentro de un año. La compañía se negó a decir cuántos ingresos está recibiendo.

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En respuesta a las críticas, el cofundador de Helix Justin Kao advierte contra una actitud "pate alista" sobre en qué tipo de información deberían los consumidores poder gastar su dinero. "Las personas deberían ser capaces de elegir cómo quieren interactuar y experimentar con la información asociada al ADN y decidir por sí mismas lo que les aporta valor", defiende.

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Según Kao, Helix tiene un detallado proceso para evaluar la ciencia que hay detrás de las pruebas que comercializa y ha rechazado más de una docena. Otras han sido modificadas para limitar sus afirmaciones sobre lo que pueden hacer con el ADN. Helix también recibe el consejo de un panel de seis asesores científicos que se reúnen por teléfono o en persona.

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Uno de ellos es Gonçalo Abecasis, experto en genética de poblaciones de la Universidad de Michigan (EEUU). Abecasis cuenta su experiencia: "Decimos: 'Eso tiene sentido', o: 'Eso es una locura'. Siempre es una discusión animada". Cree que Helix es un experimento importante porque explora cómo será el uso masivo del genoma en el mercado. Y algunas aplicaciones que incomodan a Topol, a él no le preocupan en absoluto. El experto continua: "Si te vendo una bufanda estampada con tu ADN, podrías decir: 'Oye, ¿vale la pena?' pero no dirías: '¿Dónde está la evidencia científica?'".

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Para el director del Instituto Europeo de Bioinformática, Ewan Bi ey, el fenómeno del ADN directo al consumidor es un enfoque típicamente estadounidense, dirigido por empresas privadas y centrado en los individuos. Por el contrario, en Europa hay más énfasis en los proyectos nacionales cuyos resultados puedan integrarse en los servicios nacionales de salud, dice.

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Aplicaciones de dietas

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Una de las aplicaciones más recientes de Helix es la de Arivale, una spin-off del Instituto de Biología de Sistemas en Seattle (EEUU), que se autodenomina una "compañía de bienestar científico". Su enfoque consiste en envolver a los clientes en una "nube de datos", una información completa sobre su sangre, su microbiota intestinal y su ADN, que podría usarse para sugerir cambios alimenticios.

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Foto: Helix.

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El programa completo cuesta más de más de 850 euros al año. Pero por 75 euros, a través de Helix, la compañía ofrece a los clientes un vistazo inicial a sus genes y una consulta con un dietista. La aplicación de pérdida de peso, llamada Beat Your Genes (que se traduciría como Vence a tus genes), permite a las personas ver pantallas que indican si, genéticamente, están más o menos predispuestas a tener un índice de masa corporal alto.

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Estas pistas genéticas pueden servir para dar consejos personalizados sobre la dieta, explica el consejero delegado de Arivale, Clayton Lewis. ¿Tiene mayor sensibilidad gustativa hacia los alimentos amargos? Tal vez el dietista pueda sugerirle que saltee las cebollas. ¿Tiene una propensión a coger peso con una paleodieta? Intente pasarse a los carbohidratos.

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Indagué de dónde provienen las predicciones de Arivale sobre la masa corporal. Se basan en un artículo de 2015 que resume lo que se sabe sobre los vínculos genéticos de la obesidad a partir de estudios poblacionales que involucran a unas 340.000 personas. Los científicos han descubierto cientos de vínculos estadísticos entre el peso y algunas variantes específicas de ADN. Al agregar estos pequeños efectos, los científicos pueden crear una "puntuación de riesgo genético" para una persona específica.

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Estas puntuaciones pueden revelar algo sobre la posibilidad con la que se nace de desarrollar obesidad. Pero todavía falta el vínculo final, el que existe entre una puntuación específica de riesgo y una intervención comprobada. Arivale afirma que ha demostrado en un estudio clínico que la combinación de sus datos e intervenciones en la dieta produjeron mejoras. Pero ¿qué pasa con precisamente las mismas intervenciones sin toda la parafe alia de la información molecular? No lo pueden contestar porque no hicieron ese estudio.

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En otras palabras, podría ser el apoyo de un dietista y el consabido consejo de comer bien y hacer ejercicio sean las cosas que realmente ayudan. "Hay algo de ciencia, pero si esta se traduce en recomendaciones personalizadas va más allá de los datos", alerta la médica y especialista en obesidad de la Universidad de Michigan (EEUU) Elizabeth Speliotes, quien dirigió el gran estudio de 2015. "Está recubierto de matemáticas sofisticadas, pero a nivel individual no está probado que te pueda ayudar", añade.

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Vigilantes

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Los expertos en genética dicen que su capacidad para calcular las puntuaciones de riesgo seguirá mejorando. Eso hará que, con el tiempo, las aplicaciones de ADN sean más poderosas y potencialmente más controvertidas. Una aplicación de Helix llamada Baby Glimpse invita a que un hombre y una mujer envíen su ADN y obtengan una predicción sobre cómo podrían ser sus hipotéticos hijos, incluido el color de los ojos.

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¿Y cuánto tiempo pasará antes de que sea posible calcular, a partir del ADN, la probabilidad de que una persona tenga un cociente intelectual (CI) alto o bajo, u otros rasgos de comportamiento? Kao explica que Helix está procediendo con cautela, especialmente con las predicciones del CI. Pero afirma que los productos relacionados con la personalidad podrían llegar pronto a la tienda.

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A medida que las pruebas genéticas de consumo avancen, la regulación de las dietas, el estado físico, el entretenimiento y las aplicaciones de personalidad acabará en manos de la Comisión Federal de Comercio (FTC) de EEUU, que recibe más de tres millones de reclamaciones al año sobre telemarketing, agencias recaudadoras de deudas y prácticas publicitarias engañosas.

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La abogada especialista en marketing de salud de la división de prácticas publicitarias de la FTC Carolyn Hann explica: "Estamos vigilando. Reconocemos que la ciencia del mercado [directo al consumidor] está en plena evolución y tampoco queremos impedir la innovación".

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Foto: Helix

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La agencia lleva alrededor de 50 casos al año sobre afirmaciones falsas relacionadas con la salud. Los investigados incluyen vendedores de "aplicaciones de lunares", que afirman identificar lunares cancerosos con un smartphone. En 2014, la FTC también denunció un caso contra una compañía de pruebas genéticas directas al consumidor, GeneWize, que afirmaba que su test de ADN podría identificar las "desventajas" de una persona y curarlas con "suplementos dietéticos y un suero cutáneo supuestamente personalizados para el perfil genético de cada persona".

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La intervención de la FTC depende de qué tipo de afirmaciones se hacen acerca de un producto. Las afirmaciones específicas de salud tienen que estar respaldadas por "evidencia científica competente y fiable". Pero los publicistas pueden evitar las reglas fácilmente al hacer solo afirmaciones vagas y sugerentes, como lo hacen algunas de las aplicaciones dietéticas de Helix.

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La opinión personal de Abecasis, el consejero de Helix, es que el asesoramiento dietético basado en la genética no vale mucho. Pero también piensa que las aplicaciones no son muy diferentes al consejo que un entrenador puede darle en el gimnasio. El experto resume: "No hay demostración científica de que estas cosas funcionen. Nadie defiende que hayan superado unos estándares rigurosos. Pero no es descabellado tenerlas en el mercado. No es peor que cualquier dieta de moda".

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