El presidente de EEUU Barack Obama propone gastar 215 millones de dólares (190 millones de euros) en una iniciativa de "medicina de precisión" cuyo elemento central será un estudio nacional que utilice los registros de salud y el ADN de un millón de voluntarios, según anunciaron el pasado jueves funcionarios de la administración norteamericana.

La medicina de precisión consiste en crear tratamientos adaptados al perfil genético de una persona, una idea que ya está transformando la forma en que los médicos combaten el cáncer y algunas enfermedades raras.

El plan de Obama, que incluye el apoyo a estudios sobre el cáncer y enfermedades raras, es parte de un movimiento por alejarse de la medicina "de talla única", señaló durante una conferencia el jueves la directora asociada de la Oficina de la Casa Blanca para Política Científica y Tecnológica, Jo Handelsman. Aseguró que la medicina de precisión "cambia las reglas del juego y tiene el potencial de revolucionar la forma en que gestionamos la salud en este país y en todo el mundo".

La Casa Blanca señaló que la mayor parte del dinero, 130 millones de dólares (115 millones de euros), iría a los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en inglés) con el fin de crear un estudio de población a gran escala sobre cómo los genes de cada individuo, el ambiente y el estilo de vida afectan a su salud.

Según el director de los NIH, Francis Collins, el estudio reclutará a nuevos voluntarios e incorporará datos de otros grandes estudios ya en marcha. Aún hay que trabajar en los detalles, afirmó Collins, pero en última instancia, en el estudio se podrían decodificar completamente los genomas de cientos de miles de personas.

Los funcionarios indicaron que los pacientes podrían tener más acceso a los datos generados sobre ellos de lo que suele ser lo habitual en estudios de investigación. Eso se debe en parte a que los científicos tendrán la capacidad de volver a ponerse en contacto con ellos si sus genes resultan de interés.

"No sólo estamos hablando de investigación, sino también del acceso de los pacientes a sus propios datos, para que puedan participar plenamente en decisiones sobre su salud que les afectan", afirmó el director de la Oficina de la Casa Blanca para Política Científica y Tecnológica, John Holdren.

La iniciativa de Obama, que el presidente anunció por primera vez durante su discurso del Estado de la Unión, también asigna 70 millones de dólares (62 millones de euros) a la investigación del cáncer basada en el ADN, y otros 10 millones de dólares (8,86 millones de euros) para la Administración Estadounidense del Medicamento, que hasta ahora ha tenido dificultades para regular las pruebas de genomas.

Collins señaló que EEUU no está tratando de crear un biobanco único. En su lugar, el proyecto pretende combinar los datos de más de 200 grandes estudios de salud estadounidenses en curso y en los que en conjunto participan al menos dos millones de personas. "Afortunadamente, no tenemos que empezar de cero", aseguró. "El reto de esta iniciativa es vincularlos. Es un enfoque más distribuido que centralizado".

Collins advirtió que la falta de "interoperabilidad" entre los sistemas de registros médicos y las bases de datos de genes podría ser el obstáculo más importante para los planes de los NIH.

La falta de estándares es una de las razones por las que EEUU va por detrás de algunos países europeos que ya cuentan con estudios grandes y bien organizados en los que se vinculan la genómica y los registros nacionales de salud. También existe competencia del sector privado, donde la medicina de precisión es un tema de gran interés y que está atrayendo enormes inversiones.

Por ejemplo, uno de los mayores biobancos privados del mundo, con 800.000 muestras de saliva, es propiedad de 23andMe, una start-up de Silicon Valley (EEUU) que quiere convertirse en una especie de Facebook de la investigación con genes (ver Los datos genéticos de 23andMe valen 2.500 veces más por usuario que los de Facebook).

El empresario Craig Venter, antiguo rival de los NIH en la secuenciación del primer genoma humano, anunció planes hace un año para secuenciar un millón de genomas en 2020 usando financiación privada (ver Microbios y metabolitos para luchar contra el envejecimiento), y algunas compañías farmacéuticas también tienen planes de secuenciación a gran escala (ver Se buscan genomas excepcionales. Razón: salvar vidas).

En las últimas semanas, varios funcionarios de los NIH se reunieron con administradores de la Administración de Salud de Veteranos, que tiene un proyecto en curso llamado "Million Veterans Project" y ya ha recogido muestras de ADN de 343.000 exsoldados, y ha analizado parcialmente el ADN de 200.000 participantes.

"Se está haciendo un gran esfuerzo para evitar la duplicación, ya que nadie tiene suficiente dinero, y creo que estos programas funcionarán en conjunto", señaló el jefe de investigación y director de desarrollo de la Administración de Veteranos, Timothy O'Leary, que ya dedica 30 millones de dólares (26,5 millones de euros) al año en su estudio. Sin embargo, añadió que antes de compartir sus datos la Administración de Veteranos necesitaría garantías de que la información privada de los veteranos no esté en riesgo.

Si se aprueba el presupuesto de Obama, los NIH entregarán el dinero a centros académicos. Sin embargo, gran parte del dinero acabará en empresas de tecnología contratadas para almacenar y organizar los datos, así como en fabricantes de instrumentos de secuenciación genética. Illumina en San Diego (EEUU), que vende las máquinas de secuenciación más populares, probablemente sea el mayor beneficiario financiero del plan de Obama a corto plazo.

El director de un nuevo instituto para la medicina genómica en la Universidad de Columbia (EEUU), David Goldstein, cree que el plan de Obama representa un impulso irreversible hacia la obtención de más información genética, y más detallada, como parte de la rutina médica. "Es algo inevitable", señaló Goldstein. "Nos van a secuenciar a todos. La cuestión es quién lo hace y qué se hace con ello. El desafío será hacer cosas buenas con los datos".